Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.
Vous êtes invités à la 2022 Sommet mondial de la défense des intérêts de la LGMD! Cet événement virtuel mondial s'adresse aux personnes atteintes d'une forme quelconque de LGMD et aux personnes soupçonnées d'être atteintes de LGMD.
L'un des principaux objectifs de cet événement est d'informer et d'éduquer les patients sur les moyens de participer à la défense de leurs intérêts dès le début du processus de développement d'un médicament aux États-Unis et en Europe. Les patients auront également l'occasion unique d'entrer en contact avec des sociétés pharmaceutiques qui mettent au point des essais cliniques et des traitements potentiels pour les LGMD. Les patients peuvent également s'inscrire en tant que délégués au sommet, afin de participer à une table ronde unique.
Les inscriptions sont gratuites et l'événement sera virtuel.