02/18/2015:

NOM : Suzanne

AGE : 45

PAYS : Angleterre

Sous-type LGMD : LGMD2B - Variante Miyoshi

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?
J'ai été correctement diagnostiquée vers l'âge de 29 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :
Je ne pouvais pas me tenir sur la pointe des pieds.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE ATTEINTS DE LGMD : Non

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :
Le plus grand défi est de trouver l'énergie nécessaire pour faire tout ce que je veux faire. Je trouve que le simple fait de se lever d'une chaise est un travail très difficile.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :
Ma plus grande réussite est de m'être mariée et d'avoir deux merveilleux enfants. J'ai également appris à faire du bateau avec Sailability et j'ai fait du patin à glace dans mon fauteuil roulant !

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :
Cela m'a aidé à réaliser ce qui est vraiment important dans la vie, comme la famille et les amis, et à apprécier ce que j'ai, car il y a toujours des gens plus mal lotis que vous.

QUE VOULEZ-VOUS FAIRE SAVOIR AU MONDE SUR LA LGMD : Il n'existe actuellement aucun traitement ou remède pour la LGMD 2B Miyoshi. La Jain Foundation participe actuellement à des études cliniques et à des recherches pour en savoir plus sur la maladie et essayer de trouver des traitements ou un remède !

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :
Je serrerais mes enfants dans mes bras, je courrais sur la route et je prendrais des cours de danse.