INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Julianna

03/01/2015:

NOM : Julianna AGE : 24LGMD2B - Julianna
PAYS : États-Unis
LGMD Sous-type : LGMD2B

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?
J'ai commencé à présenter des symptômes à l'âge de 16 ans, mais le diagnostic n'a été posé que vers 22 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :
Mon premier symptôme a été une tension des tendons. Mon médecin m'a envoyé faire de la kinésithérapie, mais cela ne m'a pas beaucoup aidé. Par la suite, nous avons constaté qu'il serait préférable d'allonger mes tendons d'Achille. J'ai été opéré et j'ai été plâtré pendant deux mois pour chaque jambe, l'une après l'autre. Pendant ma convalescence et la reprise de la kinésithérapie, mon kinésithérapeute a remarqué que je ne reprenais pas de force. Il m'a envoyé chez un neurologue pour des examens complémentaires.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE ATTEINTS DE LA LGMD : non

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :
Je pense que la plus grande difficulté à vivre avec la LGMD est que les gens ont du mal à la comprendre. Il n'est pas facile de décrire la LGMD à quelqu'un. Beaucoup de gens pensent que j'exagère ou même que je mens à propos de cette maladie. Je suis toujours mobile, donc ils ne pensent pas que j'ai des difficultés. J'aimerais que les gens soient plus ouverts à l'apprentissage de ces maladies et qu'ils comprennent à quel point elles sont difficiles.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :
Ma plus grande réussite a été d'obtenir mon diplôme universitaire. Je jonglais entre le travail scolaire et les tests médicaux que je devais faire. C'était parfois difficile à suivre, mais j'ai réussi à m'en sortir et à m'impliquer dans des organisations scolaires. J'ai rejoint Gamma Sigma Sigma (une sororité de service) et j'ai été présidente du conseil des événements du gouvernement des étudiants unis. J'ai eu l'occasion d'organiser des événements tels qu'un conférencier prestigieux et un concert. La gaine ne m'a pas empêchée de poursuivre ce que je voulais vraiment. Traverser cette scène avec ce diplôme en main est un sentiment que je n'oublierai jamais.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :
Le LGMD m'a appris à mieux comprendre les autres et leur histoire. Tout le monde a une histoire que nous ne connaissons pas. J'ai également beaucoup appris sur moi-même. J'ai appris ce que je pouvais accomplir malgré des revers mineurs. Le sens de l'humour est indispensable pour surmonter les moments difficiles. J'ai appris à être patiente et à accepter le fait que tout le monde a besoin d'un coup de main !

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :
Je veux que les gens sachent que ce n'est pas parce qu'on ne peut pas le voir qu'il n'est pas là ! Essayez d'être patient et compréhensif envers les personnes qui vous expliquent cette maladie. Il est tout aussi difficile pour nous d'expliquer que pour vous de comprendre.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :
La première chose que je voudrais faire, c'est voyager sans les difficultés que cela implique. Je voudrais aller à la plage et nager sans avoir besoin d'aide. Ce serait bien de pouvoir aller où je veux sans avoir à planifier chaque petit détail à l'avance ; il suffit de ne pas s'inquiéter et de s'amuser !