04/03/2015

NOM: Lacey    AGE: 42

PAYS: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

On m'a diagnostiqué une dystrophie musculaire à 16 ans et une LGMD2i à 34 ans. Les deux diagnostics ont été posés par téléphone. Avec le recul, j'aurais aimé que les médecins m'en parlent en personne, car j'avais tellement de questions et j'étais effrayée.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Les premiers symptômes que j'ai remarqués ont été des crampes douloureuses dans les jambes lorsque je courais et l'impossibilité de suivre les autres enfants. On m'a dit que j'étais paresseuse et que je devais faire plus d'efforts en éducation physique et en softball. Je me souviens avoir pensé : "Je fais de mon mieux, mais comment puis-je aller plus vite que les autres enfants ?

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Non, aucun autre membre de ma famille n'est atteint de LGMD.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Les changements constants et le fait d'essayer de trouver des moyens de s'adapter à ma nouvelle normalité.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Ma plus grande réussite est de vivre chaque jour comme il vient avec compassion et courage, d'être une épouse pour mon mari qui me soutient et une mère pour nos filles qui m'aiment.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

La LGMD m'a obligée à ralentir, à devenir présente et consciente. Cette maladie a fait de moi une personne plus forte et plus empathique. J'ai appris à pleurer et à rire en même temps.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

J'aimerais que le monde soit davantage sensibilisé à la LGMD, en particulier les médecins. Je sais que pour beaucoup d'entre nous, la route vers le diagnostic est longue, mais ce n'est pas une fatalité. Certaines personnes atteintes de LGMD ont des problèmes cardiaques et pulmonaires et je pense qu'il est essentiel que des médecins compétents les suivent et les soutiennent.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?: La première chose que je voudrais faire, c'est courir - j'aimerais pouvoir me souvenir de ce que je ressens. Parfois, quand je conduis mon scooter, je ferme les yeux et je fais semblant de courir - ça devient un peu dangereux .