04/20/2015:

Nom: Jane

L'âge: 18 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 5 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'avais du mal à monter les escaliers et à suivre mes camarades dans la cour de récréation.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille atteinte de dystrophie musculaire des ceintures.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je trouve qu'il est difficile de chercher des chemins accessibles lorsque l'on se trouve dans un environnement peu familier. Il peut également être difficile d'avoir à suivre mon rythme - plus que celui de mon ami.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai subi un grave accident en octobre 2014. Ma plus grande réussite est d'avoir travaillé si dur pour marcher à nouveau de manière indépendante. À l'hôpital, on m'a dit de ne pas porter de poids sur mes jambes pendant un mois. Mais après plusieurs consultations avec plusieurs médecins, ils sont revenus sur leur décision. J'ai travaillé dur tous les jours pour pouvoir sortir de l'hôpital toute seule, un mois plus tard !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Il m'a appris à sortir des sentiers battus, à être créatif et original.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Ce n'est pas parce que l'on est physiquement handicapé que l'on est mentalement handicapé.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je ferais une course et je sauterais de joie !