04/20/2015:

Nom:  Jane

L'âge:  18 yrs. old

Pays:   United Stated

LGMD Sous-type:  LGMD2i

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

I was diagnosed when I was 5 years old.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

I was experiencing difficult climbing stairs and keeping up with my peers on the playground.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

No, I am the only person in my family with limb girdle muscular dystrophy.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

I find that it is difficult searching for accessible paths when in an unfamiliar setting.   It can also be challenging to have to pace myself – more than my friend.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

I suffered a major accident in October, 2014.  My greatest accomplishment is working so hard to walk independently again.  I was told no weight bearing on my legs while in the hospital for a month.  But, after several consultations with multiple doctors, they reversed the orders.  I worked hard every day to be able to walk out of the hospital on my own, one month later!

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

It has taught me to think outside the box – to be creative and original.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Just because one is physically disabled doesn’t mean you are mentally disabled.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

I would run a race and jump for joy!