INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Audrey

04/25/2015

NOM: AudreyLGMD2i - Audrey

AGE: 42 ans Ancienne

PAYS: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:
On m'a diagnostiqué une LGMD à l'âge de 37 ans. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant le diagnostic.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

J'ai remarqué que dans la vingtaine, j'ai commencé à avoir des difficultés à monter les escaliers, à me lever du sol et à soulever mes jambes. Malheureusement, je ne savais pas à quel point je devenais anormalement faible. Je pensais que je n'étais pas en forme ou que je manquais de coordination. Lorsque j'ai eu besoin d'une thérapie physique pour des douleurs à l'épaule, la physiothérapeute m'a renvoyée chez mon médecin car elle s'est rendu compte que quelque chose n'allait pas du tout.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Ma sœur aînée est également atteinte de LGMD2i, mais sa progression est plus lente.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Mon plus grand défi a été d'accepter de l'aide sans avoir l'impression d'être un fardeau pour les autres. Je suis encore capable de marcher, mais j'ai besoin de beaucoup d'aide de la part de ma famille dans la vie de tous les jours. J'ai beaucoup de chance d'avoir un système de soutien familial aussi efficace. Parfois, je n'arrive pas à croire à la chance que j'ai !

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

J'ai passé les 23 dernières années à être la mère de mes trois filles. La maternité est certainement ma plus grande réussite.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

Le LGMD m'a permis d'accepter simplement ce que la vie m'offre. Face à ce diagnostic et à un avenir incertain, j'ai découvert que j'allais toujours bien... Je peux le faire et je vais m'en sortir !

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Je pense qu'il serait formidable de faire connaître le LGMD à un plus grand nombre de personnes. La plupart des médecins que j'ai vus n'en ont jamais entendu parler.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Si j'étais guéri demain, je courrais. Je courrais le plus loin possible, puis je monterais les escaliers. J'aiderais chaque personne qui a fait tomber quelque chose à le ramasser. Je planterais et entretiendrais un beau jardin. Je ne prendrais jamais ces jambes pour acquises !