08/07/2015:

Nom: Samantha  AGE: 7 ans

PAYS : USA

LGMD Sous-type : LGMD2i

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 2 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Ma mère et mon père me voyaient souvent tomber et j'avais du mal à suivre mes amis.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille à être atteinte de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je n'aime pas ne pas pouvoir courir aussi vite que mes amis à l'école. C'est difficile de faire de la gymnastique, mais je m'amuse quand même à essayer. Mon père et ma mère me font prendre une vitamine appelée "CoQ10", mais je n'aime pas son goût. Je n'aime pas non plus porter mes bottes de stretching la nuit. Je n'aime pas vraiment que les gens sachent que j'ai le LGMD parce que c'est un peu gênant.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je suis fière de pouvoir lire des livres à chapitres et de pouvoir monter à cheval. Je suis également ravie de pouvoir faire du plongeon et de nager dans la partie profonde de la piscine. Je frappe bien la balle quand je joue au softball et je suis excité quand j'arrive sur une base.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je tiens des stands de limonade et je vends des bracelets avec mes cousins pour collecter des fonds pour le LGMD. J'ai la chance d'avoir rencontré d'autres personnes atteintes de LGMD lors d'une conférence dans l'Iowa. Ce sont mes amis aujourd'hui.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

C'est difficile d'avoir une LGMD, mais parfois je rencontre d'autres personnes qui ont des handicaps plus graves que le mien et je me rends compte que la LGMD n'est pas si grave que cela.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je jetterais mes bottes de stretching par la fenêtre et j'irais au parc Hershey pour fêter ça !