08/18/2015

Nom: Martin  AGE: 42 ans

Pays: Royaume-Uni

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 23 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai fait une chute dans un garage, je me suis déboîté le genou et cela ne s'est pas réparé dans les délais prévus.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, mon frère aîné est également atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Mes plus grands défis sont de monter les escaliers et d'essayer de faire comprendre aux gens à quel point il est difficile d'être une personne handicapée ambulante qui est déterminée à rester debout le plus longtemps possible. (et qui vacille un peu)

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai réalisé que je pouvais écrire sur la dystrophie musculaire et que les gens m'écoutaient aussi ! J'ai continué à sensibiliser le public et à collecter des fonds vitaux pour la recherche, en me rendant au Parlement, en sensibilisant les personnalités du sport et de la télévision à ces maladies via les médias sociaux, en étant reconnu et récompensé par MDUK pour tous mes efforts de sensibilisation et de collecte de fonds pour la recherche, en changeant de carrière pour être en mesure d'aider les autres, en étant le père de trois filles formidables, en essayant d'être un bon modèle et de rester positif tout le temps.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Paradoxalement, je pense que la LGMD m'a rendu plus fort que je ne l'aurais jamais imaginé. Je suis extrêmement déterminé à faire connaître ces maladies à tout le monde et à faciliter la vie de beaucoup d'autres personnes à l'avenir.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Le fait qu'elle existe serait un bon début ! Ce n'est qu'après mon diagnostic et des années plus tard, lorsque j'ai commencé à parler de la maladie, que je me suis rendu compte que ma famille, mes amis et la société en général n'avaient jamais entendu parler d'AUCUN type ou souche de dystrophie musculaire et cela doit changer ; il est impératif que les gens connaissent ces maladies.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Courir sur une plage aussi vite que possible (pensez au film "Chariots of fire" et à la bande-son de Vangelis !) et ensuite faire un gros câlin à toutes mes filles et à ma femme.

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