08/27/2015

Nom: Sabrina      AGE : 32

PAYS :  Bangladesh

LGMD Sous-type :  LGMD 2D

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? :

À l'âge de 9 ans, j'ai été diagnostiquée.

Quels ont été vos premiers symptômes ? :

Je tombais fréquemment et j'avais du mal à monter les escaliers et à courir.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, c'est vrai ! Ma sœur cadette est également atteinte de LGMD.

 

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

En vivant avec la LGMD, j'ai d'abord dû faire face à des obstacles sociaux et infrastructurels. Par exemple, à cause de la

L'inaccessibilité de notre pays ne m'a pas permis de terminer mes études. Je n'ai pas pu me rendre à des mariages, à des réunions de famille, à des anniversaires ou à d'autres événements de ce genre. J'ai donc réduit mes relations sociales dès l'enfance. J'ai surtout grandi entre les quatre murs de ma maison.

En outre, les difficultés physiques que je rencontre sont liées au fait que je ne peux rien faire par moi-même. Je ne peux bouger aucune partie de mon corps, à l'exception de mes doigts, de mes orteils et de ma tête. J'ai besoin d'aide pour pratiquement tout et je dois donc compter entièrement sur quelqu'un d'autre. Les jours ont passé et mon état physique est devenu plus critique. Le plus grand défi physique que je rencontre actuellement est mon problème respiratoire, malgré lequel je veux poursuivre ma vie avec toute la passion qu'elle mérite.

Quelle est votre plus grande réussite ? :

Ma vie a changé du jour au lendemain lorsque j'ai appris que ma jeune sœur adorée était atteinte de la même maladie. Je pouvais imaginer pour elle le même avenir angoissant que celui que je vivais - cela m'a révoltée. Le reste du monde ne présente pas la même image - pourquoi cette situation de discrimination dans notre pays ? Pourquoi doivent-ils entendre "non" au tout début de leur vie pour tout ? Même après avoir fait partie de cette société, ils ont commencé à s'en éloigner. Avec toutes ces questions en tête, je me suis sentie frustrée. Puis, un petit changement de mentalité m'a permis d'écrire une lettre au Premier ministre de mon pays en février 2008.

En avril 2009, j'ai eu l'occasion d'entrer en contact avec le monde grâce à Internet et à Facebook, qui est un moyen facile de rassembler les gens. Avec l'inspiration d'un ami Facebook, j'ai essayé d'envoyer une lettre à autant de personnes que possible et de les sensibiliser aux droits des personnes handicapées par le biais du plaidoyer. C'est ainsi qu'a débuté le 17 juillet 2009 l'aventure de la Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), une organisation bénévole visant à offrir aux personnes handicapées une vie meilleure en créant un réseau par le biais d'actions de plaidoyer en faveur d'un changement de système au Bangladesh. J'ai également commencé à écrire sur des blogs pour sensibiliser le public. J'ai été nominée au concours international de blogs de la chaîne d'information allemande Deutsche Welle en 2011 et j'ai obtenu la deuxième place mondiale.

B-SCAN dans son ensemble a reçu une réponse formidable, beaucoup ont manifesté leur inquiétude. Notre vie à l'intérieur du mur a changé. Nous avons commencé à rêver de campagnes de sensibilisation et de défense des droits des personnes handicapées dans tout le pays, afin de sensibiliser les gens et de les aider à obtenir leurs droits.

Chaque matin, lorsque je me lève, la première chose que je vois est le ciel bleu ouvert. J'ai l'impression que cette terre est vraiment belle, que la vie est belle. J'aimerais toucher le ciel. Je voudrais me tenir debout sous le ciel ouvert et respirer profondément. Je n'ai jamais pensé que j'en serais un jour capable, j'ai seulement rêvé et souhaité. Ce souhait, cette volonté me donnait de la force, m'incitait à vivre une bonne vie. Et c'est cette volonté qui m'a fait rêver de B-SCAN qui est, je pense, la plus grande réussite de ma vie. Le B-SCAN est la motivation qui m'a fait sortir à ciel ouvert.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ? :

Lorsqu'on m'a diagnostiqué une LGMD, je n'ai jamais considéré cela comme un problème ou quoi que ce soit de ce genre. Ma vie a changé lorsque la même chose est arrivée à ma sœur. Lorsque je l'ai vue vivre la même chose, j'ai eu l'impression d'avoir une toute nouvelle image, une toute nouvelle perspective. Cela m'a fait penser à toutes les "Sabrinas" de ce pays, à leur survie, à leur douleur et à leur misère. Toutes ces pensées ont donné naissance à une nouvelle Sabrina en moi. En tant que personne, je suis devenue plus forte.

Je souhaite changer les perspectives des gens et faire de ce pays un endroit approprié pour les personnes handicapées afin qu'elles puissent faire valoir leurs droits.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ? :

Vivre avec une LGMD n'est pas la fin de la vie. Chacun devrait s'informer de plus en plus sur la maladie. Cela peut se faire en étudiant tous les sites web qui s'y rapportent. Chacun doit continuer à vivre librement et joyeusement, comme avant, voire plus. Essayez de profiter de chaque instant de la vie. Peu importe s'il n'y a toujours pas de traitement. La frustration ne fait que rendre votre vie un fardeau pour vous-même. La vie est vraiment belle. S'il y a un problème, il doit y avoir une solution. Il suffit de la chercher. Restez toujours positif.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Mon bonheur ne connaîtra plus de limites car, pour la première fois depuis toujours, je pourrai sortir en courant à la première goutte de pluie. De plus, si je suis guéri, je ferai connaître le traitement à tout le monde pour qu'ils puissent être guéris de la même manière que moi.