09/08/2015

 

Nom: Shelley AGE : 50

PAYS: Canada

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 11 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été de marcher sur la pointe des pieds et d'avoir des difficultés à monter les escaliers.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, tous mes frères et sœurs sont atteints. Ma sœur Michele et mon frère John sont tous deux atteints de LGMD2A.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'un des plus grands défis de ma vingtaine a été de me sentir physiquement plus faible et incapable d'avoir des enfants, d'accoucher et de porter l'enfant.

Il a également été difficile de trouver un emploi intéressant malgré un diplôme universitaire et collégial. Les employeurs et les employés refusant de comprendre les besoins des personnes handicapées ont également constitué un défi.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

L'une de mes plus grandes réussites a été d'écrire mes mémoires sur la vie avec le LGMD et d'aider les autres à surmonter leurs diversités. L'obtention de mon diplôme universitaire a également été un accomplissement.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je ne considère pas les choses que je peux faire comme acquises. Je me sers de mon handicap pour éduquer les autres par le biais de mes mémoires et de mes discours inspirants.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La LGMD prive les individus de la force de leurs muscles volontaires mais n'affecte pas leur intellect. Avoir un handicap physique peut être très frustrant, mais être jugé par les autres à cause d'un handicap peut être bien pire.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

J'enfilais une paire de patins artistiques et je patinais pendant des heures. Lorsque j'ai été diagnostiquée il y a 39 ans, les tendons de la corde du talon s'étaient allongés (en raison du développement de contractures) et je ne pouvais plus patiner. Cela m'a brisé le cœur !

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