09/17/2015

NOM : Gitika & Gopika AGE : 38 ans

PAYS : Inde

Sous-type LGMD (si connu) : LGMD2B

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

Nous avons été diagnostiqués à l'âge de 21 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Nos premiers symptômes ont été des difficultés à se tenir sur la pointe des pieds et la nécessité de s'accrocher à une rampe après avoir gravi deux étages.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Nous sommes un couple de jumeaux identiques atteints de dystrophie musculaire des ceintures. Il n'y a pas d'antécédents familiaux dans les 5 dernières générations.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Notre plus grand défi est de surmonter nos difficultés, de grandir avec cette maladie progressive et de rester positifs. Gitika a dû abandonner sa brillante carrière et devenir femme au foyer. Gopika continue de donner des cours de soutien dans un centre d'éducation. Elle enseignait auparavant aux classes supérieures d'une école réputée.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Notre plus grande réussite a été d'accepter de vivre avec cette maladie et de nous acquitter de nos tâches quotidiennes avec un enthousiasme constant, malgré plusieurs échecs.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Nous sommes tous deux devenus plus tolérants à l'égard des personnes et des situations, car nous avons dû nous libérer de nos inhibitions et demander de l'aide à plusieurs reprises.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Souvent, en l'absence de tout retour visuel externe, il est difficile pour les gens de comprendre le niveau de handicap (à moins d'utiliser un fauteuil roulant électrique) lié à cette maladie. Nous voulons que le monde se passionne également pour les patients atteints de LGMD et qu'il leur offre les mêmes avantages qu'aux autres malades.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Gitika aimerait reprendre sa carrière et partir à la plage.

Gopika souhaite courir sur un tapis roulant et recommencer à faire de l'exercice à la salle de sport.

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