09/22/2015: 

NOM: Bình  AGE: 30

Pays : Vietnam

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

On m'a diagnostiqué une LGMD à l'âge de 14 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :  

J'ai éprouvé des difficultés à marcher, à courir et à monter les escaliers.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD : 

Non, je suis la seule personne de ma famille à avoir reçu ce diagnostic.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD : 

Le plus grand défi pour moi est que je ne peux pas faire certaines choses comme marcher ou courir. J'ai essayé de contrôler mon cerveau pour avoir assez d'énergie pour faire les activités que je veux.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

L'une de mes plus grandes réussites est d'avoir une famille, des amis et des voisins qui m'encouragent à mener une vie plutôt optimiste.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI : 

Je suis prêt à relever tous les défis !

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD : 

Je veux que le monde sache qu'un remède est nécessaire pour traiter et guérir tous les patients atteints de LGMD .

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Si j'étais guérie demain, je courrais et ferais tout ce que je n'ai jamais pu faire !

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