11/30/2015

NOM: Molly    AGE: 29 ans

PAYS :  États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2B : dysferlinopathie/myopathie de Miyoshi

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai commencé à présenter des symptômes à l'âge de 17 ans et on m'a dit à l'époque que je souffrais de Guillain-Barre. À l'âge de 19 ans, mes premiers symptômes sont réapparus et se sont aggravés, mais cette fois on m'a diagnostiqué une polymyosite. Après trois ans d'hospitalisation, on m'a finalement diagnostiqué la myopathie de Miyoshi à l'âge de 22 ans, grâce à un test ADN.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été des difficultés à monter les escaliers et à me lever d'une chaise. Vers l'âge de 15 ans, j'ai remarqué une diminution significative de mon activité sportive, mais j'ai mis cela sur le compte de la paresse adolescente. Ce n'est que lorsque j'étais en première année de lycée, que je n'ai pas pu remplir mes obligations en matière d'éducation physique et que j'ai commencé à tomber fréquemment que j'ai compris qu'il y avait un problème.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Je n'ai pas d'autres membres de ma famille qui soient touchés par la LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'un des plus grands défis est de voir des amis et des membres de la famille participer à des activités physiques telles que la course à pied, la randonnée, l'exercice quotidien et même la danse. Je suis triste de ne pas pouvoir participer avec eux et j'ai parfois l'impression de manquer de temps de qualité. Il faut beaucoup plus d'efforts pour se préparer chaque matin et pour accomplir des tâches quotidiennes que beaucoup considèrent comme allant de soi, comme ranger sa chambre, nettoyer sa maison, faire sa lessive, etc. J'ai dû apprendre à mettre ma fierté de côté et à compter davantage sur mes amis et ma famille, ce qui est en soi un défi.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je pense que ma plus grande réussite à ce jour est que, malgré mes allées et venues à l'hôpital pendant mes années d'études, j'ai continué à travailler et j'ai finalement obtenu un diplôme. Aujourd'hui, je mets ce diplôme à profit tous les jours en tant qu'enseignante. L'enseignement a toujours été mon rêve et je l'ai réalisé. Mes élèves et mes collègues me soutiennent et cela en vaut la peine chaque jour.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD a fait de moi une personne plus déterminée. Un but dans ma propre vie, mais aussi un but dans les personnes qui m'entourent. Lorsque vous vivez avec une maladie qui affecte votre vie quotidienne, il est important de vous entourer de personnes et d'activités qui ont un sens et qui remplissent votre vie, et de ne pas perdre de temps avec des choses insignifiantes. Je ne suis pas sûre que j'en aurais pris conscience aussi tôt si je n'avais pas vécu ce que je vis tous les jours.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Tout d'abord, je voudrais que tout le monde arrête de penser que j'ai une forme étrange de sclérose en plaques. Je veux aussi que tout le monde sache que nous, en tant que communauté, sommes précieux et avons beaucoup à offrir. Nos corps peuvent ne pas coopérer avec nous, mais nous sommes une communauté très brillante et passionnée. J'aimerais aussi que le monde sache que la LGMD existe, mais je pense que nous faisons de grands progrès dans ce domaine.

 

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Il y a tant de choses que j'aimerais faire et, évidemment, la plupart d'entre elles sont liées à des capacités physiques que je ne possède pas. J'aimerais faire une randonnée sur le sentier des Appalaches, ou toute autre activité qui implique de rester à l'extérieur pendant de longues périodes. O, et j'aimerais aussi sauter à nouveau, il y a quelque chose de libérateur là-dedans.

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