LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" - 01/07/2016

NOM: Janet   AGE: 33 ans

PAYS: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?

À l'âge de 17 ans, on m'a diagnostiqué une polymyosite, puis, des années plus tard, à l'âge de 28 ans, on m'a diagnostiqué une LGMD2B.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

J'ai commencé à avoir des difficultés à monter les escaliers, à courir, à danser et à jouer au football ou à d'autres sports.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Il n'y a pas d'antécédents familiaux de LGMD jusqu'à moi.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

La perte de mon indépendance a été très difficile. Je ne suis plus capable de marcher sur de longues distances. J'ai maintenant besoin d'un fauteuil électrique pour me déplacer. Je suis incapable de m'occuper de mes deux enfants, âgés de 2 ans et de 3 mois. J'ai besoin de quelqu'un pour m'aider à m'occuper d'eux.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Ma plus grande réussite a été d'accepter ma maladie. Je me suis préparée mentalement à ma transition vers un fauteuil électrique, ce qui me permet maintenant d'être un peu plus à l'aise lorsque je suis à l'extérieur de chez moi.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ À DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

Je suis devenue une personne beaucoup plus forte. Malgré les obstacles qui accompagnent ma maladie, la vie continue et j'en tire et j'en tirerai le meilleur pour moi et pour ma famille.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Il s'agit d'une maladie rare, mais elle existe et il est important de sensibiliser l'opinion publique pour aider à trouver des traitements et un remède.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE ?:

Je courrais vers mes enfants et les soulèverais dans les airs !

 

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