03/28/2016

LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom :  Emily     L'âge: 29 ans

Pays: Royaume-Uni

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai reçu la confirmation de mon diagnostic de LGMD2B à l'âge de 28 ans, mais à l'âge de 24 ans, on le soupçonnait déjà.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mon premier symptôme a été la difficulté à monter les escaliers et j'ai également remarqué que je ne pouvais pas me tenir sur la pointe des pieds pour atteindre les livres sur mon étagère.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, il n'y a que moi - tout seul !

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Il y a de nombreux défis à relever. Par exemple, essayer d'être acceptée comme "handicapée" alors que je n'utilise pas de fauteuil roulant. Je trouve que les gens ne veulent pas me parler de mon handicap en général, ce qui peut être très isolant ! Parfois, je suis gênée et anxieuse. Le pire, c'est de tomber devant les gens, et j'ai du mal à faire des choses que je pouvais faire autrefois, ce qui est assez triste. La course à pied me manque ! Il y a aussi le besoin d'essayer de s'expliquer. Il m'arrive de vaciller et de me sentir pathétique ou faible.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

En ce moment, je quitte la maison et je vis de façon indépendante à la campagne. Je suis également bénévole pour Muscular Dystrophy UK en tant que pair, ce qui est pour moi un accomplissement extraordinaire.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le fait d'être atteint de LGMD m'a définitivement permis de voir les choses différemment ! J'ai appris à apprécier les petites choses de la vie et je suis plus déterminée à accomplir des choses à n'importe quelle échelle. Je me sens très positive et je veux inverser mon diagnostic pour me concentrer sur les bonnes choses et non sur les mauvaises. Cela m'a rendu plus conscient et plus empathique, je veux aider les autres comme moi. Cela a également renforcé mon sens de l'humour !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Tout ! Je veux simplement que les gens comprennent la complexité de ces conditions et de la condition elle-même.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

C'est une question difficile, il y en a tellement !

Je voudrais probablement courir d'abord, mais aussi monter sur une moto sportive et apprendre à conduire !

 

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