04/08/2016 - LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

NOM: Marie   L'âge: 46

PAYS: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a diagnostiqué une LGMD à l'âge de 25 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été l'incapacité à me lever d'une position assise sans prendre appui sur mes bras et des difficultés à monter les escaliers.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à avoir reçu un diagnostic de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi pour moi est d'essayer de rester indépendant dans mes activités quotidiennes. La progression de la maladie est lente, mais il est difficile de s'adapter au fait de ne plus pouvoir faire ce que l'on faisait auparavant.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite a été d'épouser mon mari. Je suis devenue veuve en 2014. Il a été l'un de mes plus grands soutiens. Il m'a inspirée pour que je sois la meilleure personne possible. Ma famille et mes amis m'encouragent et me soutiennent beaucoup.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je ne considère rien comme acquis. Chaque jour est un cadeau, certains meilleurs que d'autres. Je suis devenue plus sociable lorsque ma mobilité est devenue limitée, car je veux toujours vivre et être active dans la vie malgré mon diagnostic.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La LGMD est une maladie qui provoque une fonte musculaire.

Aidez ceux qui le peuvent, instruisez-vous et traitez tout le monde avec respect.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si un remède était trouvé demain, je courrais, je danserais et je sauterais ! Toutes les choses que je ne peux plus faire physiquement seraient des priorités absolues !

 

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