04/30/2016  LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

 

NOM: Rebecca    AGE: 29 ans

PAYS: Australie

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a diagnostiqué une LGMD2A à l'âge de 26 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été les suivants : difficultés à monter les escaliers et les pentes et impossibilité de se lever sans utiliser mes mains.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Je suis la seule sur 4.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi pour moi est de lutter contre la fatigue. Il peut devenir très difficile de trouver un équilibre entre en faire trop et ne pas en faire assez. J'ai constaté que je m'adapte au changement pratiquement chaque année. C'est aussi un défi de ne pas être trop dur avec moi-même lorsque je vois d'autres personnes faire des activités que je ne peux pas faire. Il peut être difficile de demander de l'aide lorsque je ne peux pas accomplir une tâche par moi-même. Douleur - Je ne me souviens pas de la dernière fois où je me suis réveillé sans ressentir de douleur, d'inconfort ou de fragilité.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma fille a 10 ans et elle est ma plus grande réussite. Je ne suis peut-être pas douée pour certaines choses dans la vie, mais je peux honnêtement dire que je suis la meilleure des mamans ! Elle est ma vie. Et comme elle grandit, elle commence à s'occuper de moi à plus d'un titre.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je suis peut-être en train de m'affaiblir physiquement, mais je suis devenu plus fort mentalement.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

C'est dépouiller tout ce que l'on sait.

Je veux aussi qu'ils connaissent la Coalition to Cure Calpain 3 - l'organisation qui se consacre à la recherche d'un remède et d'un traitement pour la LGMD2A.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais "guérie" demain, je sortirais avec ma famille sans aucune limite. Je courrais avec ma fille et je monterais 100 marches.

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