06/24/2016

LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Donna-Marie      L'âge: 32 ans

Pays: Royaume-Uni

LGMD Sous-type: LGMD2i

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai commencé à passer des tests à l'âge de 12 ans, j'ai reçu un diagnostic de dystrophie musculaire à 13 ans et le sous-type quelques années plus tard.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

En général, j'étais plus lent que les autres enfants pendant les cours d'éducation physique. Mes professeurs ont remarqué que je n'arrivais pas à suivre, mais ils savaient que j'étais trop gentil et que je devais faire de mon mieux !

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis 100% unique J

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je sais que j'ai de la chance avec mon LGMD et que je pourrais avoir des problèmes bien plus graves, alors j'essaie de ne pas trop m'en plaindre, mais j'ai passé quelques années à vouloir me cacher des gens qui me dévisageaient et qui me faisaient boiter. Mon petit ami depuis 4 ans a changé mon attitude vis-à-vis de mon handicap plus que je n'aurais pu l'imaginer et, bien que je ne me préoccupe plus du regard des gens, j'ai parfois du mal à sortir avec lui car je me sens gênée lorsque les gens nous dévisagent et j'ai l'impression qu'il devrait être avec quelqu'un de "normal" à son âge.

Je déteste aussi le fait de ne pas pouvoir partir en claquant la porte pendant une dispute, surtout si je suis assise sur une chaise basse, ha ha !

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'aimerais dire que ma plus grande réussite est liée à ma carrière, mais je dois avouer que dans ce domaine, je n'ai pas grand-chose à me mettre sous la dent. Mais je considère comme un accomplissement le fait d'avoir réussi à continuer et à rester positif. J'ai une carrière modeste, mais je continue à travailler et à avoir des relations sociales. Je n'essaie plus de me cacher en me sentant comme Quasimodo !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD m'a rendu reconnaissant des personnes extraordinaires qui font partie de ma vie. Je ne pourrais pas rêver d'une meilleure famille, d'un meilleur partenaire ou de meilleurs amis.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

J'aimerais que le monde entier sache que la LGMD n'affecte ni mon cerveau ni mes yeux !

Je n'ai pas besoin qu'on me parle comme à un enfant et je peux voir les coups de coude, les chuchotements et les regards.

 

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Il y a tellement de choses que je pourrais énumérer ici, mais la vérité est que je pense que la toute première chose que je ferais serait de sortir et de faire la fête en buvant autant de verres que je le pourrais, sans me soucier du fait que si je tombe, je reste à terre ! Et peut-être même danser dans quelques bars J

Mais comme cette réponse était plutôt nulle, j'aimerais ajouter qu'après cela, je partirais en vacances avec mon copain et ma famille, sans qu'ils aient à s'inquiéter de savoir si le sol est trop inégal ou s'il y a des marches, ou si je ne peux pas marcher sur la plage ou entrer/sortir d'une piscine ou me lever d'une chaise.

 

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