NOM: Mélanie   AGE: 33

J'ai été diagnostiquée une semaine avant mon 29e anniversaire.

Je ne pouvais pas me lever sur mes orteils, j'avais des orteils en marteau (déformation du pied), j'avais mal et j'étais fatiguée en permanence.

Non, pas un seul !

La perte de la capacité à accomplir les tâches et activités quotidiennes a rendu la vie très difficile. Il faut planifier chaque petite chose à l'avance. Cela devient également difficile lorsque les gens ne comprennent pas ce fait. Lorsque vous n'avez pas l'air malade, les gens ne prennent pas vos besoins au sérieux.

Obtenir ma maîtrise et décrocher un excellent emploi au sein du gouvernement fédéral (tout en étant malade tous les jours).

Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, je me suis sentie impuissante et seule. Je ne connaissais pas d'autre personne atteinte de cette forme de diabète et j'avais peur. Au lieu de bouder ou de me laisser abattre, je me suis dit "pourquoi ne pas faire quelque chose ?". J'ai donc commencé à me renseigner sur la MDA et sur la manière de collecter des fonds. J'ai créé une équipe de la MDA Muscle Walk et, depuis, j'en ai une chaque année. Puis j'ai décidé de faire tout ce que je pouvais pendant que je le pouvais encore (puisque je perdais la capacité de marcher). C'est ce que j'ai fait. J'ai voyagé partout et parfois seul. J'ai même fait du parachutisme. Je crois que ce diagnostic a fait de moi une personne encore plus positive. Il a certainement fait de moi une personne encore plus forte. La plupart des expériences que j'ai vécues au cours des quatre dernières années sont le résultat direct du fait que je me suis battue contre le LGMD et que j'ai fait mentir les pronostics.

Tout d'abord, la maladie ne nous définit pas. Nous sommes qui nous sommes, et il se trouve que nous sommes atteints de cette terrible maladie. Deuxièmement, ce n'est pas parce que nous avons l'air bien que nous nous sentons bien. Troisièmement, la dystrophie musculaire n'est pas la sclérose en plaques.

Dansez comme je le faisais avant ! Puis faire des randonnées dans tous les parcs nationaux et prendre des tas de photos extraordinaires. Puis courir un marathon ou faire une course d'obstacles.