Interview LGMD Spotlight - 09/02/2016

 

Nom: Mélanie  L'âge: 29 ans

Pays: Allemagne

LGMD Sous-type : LGMD2i (type hétérozygote)

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 4 ans par une biopsie musculaire.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Je tombais toujours lorsque j'essayais de courir ou de monter les escaliers. Cela m'a valu de nombreux bleus et cicatrices ! De plus, je ne pouvais pas me lever du sol toute seule. Ces symptômes sont apparus vers l'âge de 2 ans.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul de ma famille à être atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi est de faire comprendre aux gens que je ne suis pas trop paresseux pour accomplir les tâches quotidiennes, mais que je suis trop faible pour les accomplir seul. Un autre défi pour beaucoup d'entre nous est d'accepter qu'un fauteuil roulant soit notre meilleur ami !

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Il y a beaucoup trop d'accomplissements ! Vivre une bonne vie avec le LGMD est un accomplissement en soi ! Sur mon blog (www.littlemissturtle.com) J'écris sur toutes mes réalisations et aventures sur roues.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'ai grandi avec la LGMD. Cela a fait de moi une personne très forte. Faire face à une maladie progressive qui provoque une faiblesse et une atrophie musculaires tout en en étant pleinement conscient est un défi exigeant que j'apprécie chaque jour de ma vie ! J'ai arrêté de travailler récemment pour avoir plus de temps pour faire tout ce que j'aime. Le LGMD m'a appris à prendre les choses du bon côté. Profiter davantage, s'inquiéter moins, rester positif et passer le plus de temps possible avec ses proches. C'est ma façon de faire !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La LGMD est une maladie rare et délicate. Elle ne peut être comparée à aucune autre maladie comme la sclérose en plaques (SEP), etc. Il est important d'écouter pleinement une personne atteinte de LGMD lorsqu'elle demande de l'aide, afin d'éviter de la blesser.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je me levais du lit toute seule, je m'habillais et je partais pour la promenade de ma vie ! Je marcherais aussi longtemps que mes pieds me porteraient.

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