LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Tony  L'âge:  32

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

On m'a diagnostiqué une LGMD vers l'âge de 26 ans à la Cleveland Clinic, puis on m'a officiellement diagnostiqué 2i l'année dernière grâce à un test génétique.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

En y repensant, j'ai toujours eu du mal à suivre les autres enfants en faisant du sport, de la randonnée, de la course à pied, etc. Mes premiers symptômes ont commencé à se manifester alors que je faisais des tournées avec des groupes et que je chargeais mon matériel tous les soirs, il y a une dizaine d'années. J'ai commencé à avoir un peu de mal à faire des choses qui ne m'avaient jamais posé de problèmes auparavant (monter des escaliers sans utiliser de rampe, porter du matériel lourd, etc.) J'ai continué à remarquer que de petites choses devenaient de plus en plus difficiles pendant mes études universitaires, mais je l'ai (bien sûr) ignoré pendant des années.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

Non. Il n'y a que moi.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

S'ajuster, s'adapter et renoncer à des choses que j'ai beaucoup appréciées. Devoir être extrêmement prudent dans pratiquement tous mes mouvements. Des choses comme aller courir (même si ce n'était pas très gracieux), aller faire ses courses à pied et aller d'un point A à un point B sans entrave me manquent énormément.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Finir l'université après l'avoir mise en veilleuse pour jouer de la musique et voyager avec mes amis. Écrire une comédie pour un film indépendant, une série web et un livre. Déménager à Los Angeles et poursuivre/accomplir une carrière dans le divertissement/les médias et épouser la personne la plus parfaite pour moi au monde.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Il a considérablement amélioré mes compétences en matière de résolution de problèmes, me rendant plus ingénieux, plus créatif et plus patient. J'ai pu appliquer cela à ma carrière et à d'autres aspects de ma vie, ce qui a fait de moi un meilleur coéquipier, un meilleur ami, un meilleur mari et une personne plus créative. Du moins, je pense que c'est le cas et j'espère que d'autres seront d'accord avec moi !

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :

Un bon début serait de faire savoir au monde entier que cette maladie existe réellement. Qu'il s'agit d'un combat majeur pour les personnes touchées, mais que beaucoup d'entre nous mènent une vie heureuse et productive, et qu'il existe des traitements et des remèdes à l'horizon, et que nous aimerions que tout le monde nous aide et nous comprenne pour les faire avancer jusqu'à la ligne d'arrivée.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

J'y pense constamment, alors j'ai déjà planifié ma journée : J'emmènerais mon chien faire une bonne et longue promenade (peut-être courir ?). Je porterais toutes les courses au lieu de demander à ma petite femme de s'en occuper. Je jouerais au hacky sack avec des étudiants et j'essaierais peut-être de faire cette "randonnée" que les gens de Los Angeles semblent tant aimer.

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