LGMD "Spotlight interview" (en anglais)

Nom: Kelci   L'âge: 23 ans

Pays: Australie

LGMD Sous-type (si connu) : LGMD2J - Titinopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée récemment, à l'âge de 23 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Au début, j'ai remarqué que je devais penser consciemment à monter sur le trottoir ou sur les rebords. J'ai ensuite remarqué qu'il était de plus en plus difficile de monter les escaliers et de parcourir les distances à pied.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, c'est le cas d'un frère ou d'une sœur.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi de la vie avec la LGMD est de trouver difficile les activités quotidiennes telles que marcher sur des distances ou monter des escaliers, car ce sont des choses auxquelles je n'avais pas pensé auparavant. Un autre défi pour moi est d'avoir une forme rare de dystrophie musculaire, car il n'y a pratiquement pas d'informations sur lesquelles je puisse m'appuyer ou prévoir ce qui peut arriver.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'essaie encore de m'adapter et de comprendre ce que la vie avec la dystrophie musculaire va signifier pour mon avenir. Ma plus grande réussite est simplement d'avoir appris à rester positive et à intégrer la dystrophie musculaire dans ma vie.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je crois que j'ai appris à ne rien tenir pour acquis et à apprécier ce que l'on a, tant qu'on l'a. Il est si important de rester positif !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je pense qu'il est important de réaliser que nous sommes toujours la même personne que nous avons été. Les gens doivent également savoir que les jours ne sont pas tous les mêmes pour une personne atteinte de LGMD, certains jours nous sommes meilleurs que d'autres et ce que nous pouvons faire un jour, nous ne pourrons peut-être pas le faire le lendemain.

 

 

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