LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW

Nom: Anna   L'âge: 36 ans

Pays: Canada

LGMD Sous-type: LGMD2I

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a d'abord diagnostiqué une "myopathie musculaire non spécifique" lorsque j'étais jeune enfant (à l'époque de l'école primaire). Plus tard, à l'âge de 26 ans, j'ai reçu un "diagnostic de travail" de LGMD. Enfin, à l'âge de 36 ans, j'ai reçu un diagnostic officiel/clinique de LGMD 2I par le biais d'un test génétique.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Je ne sais pas vraiment quels ont été mes premiers symptômes car, bien que je sois atteinte de cette maladie depuis ma naissance, mes parents ne m'en ont jamais parlé. Ils pensaient que mes symptômes n'avaient pas d'impact médical sur ma vie et qu'il n'était donc pas nécessaire de s'y attarder. En y repensant, si je devais deviner, mes premiers symptômes (pour autant que je m'en souvienne) étaient la marche sur les orteils et des mollets douloureux. Je me souviens également que je ne pouvais pas participer facilement à certaines activités sportives comme la course de fond et la gymnastique.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

J'ai trois frères. Il est intéressant de noter que les deux frères les plus proches de moi en âge sont atteints de LGMD, mais que mon plus jeune frère (qui a sept ans de moins) n'est pas du tout affecté et est même extrêmement athlétique.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Pour moi, le premier grand défi est l'évolution constante des besoins liés à cette maladie - il est parfois difficile de suivre le rythme ! Par exemple, on s'habitue à faire une certaine tâche d'une certaine manière et soudain, un jour, on ne peut plus la faire de cette manière (ou on peut découvrir qu'on ne peut plus faire cette tâche du tout). De même, vous achetez un équipement pour vous aider et cela fonctionne pendant un certain temps, puis vous arrivez à un point où il n'est plus utile et vous devez soit acheter un autre équipement, soit penser à autre chose.

Pour moi, le deuxième plus grand défi de la vie avec le LGMD est de ne pas savoir comment cette maladie affectera votre avenir. Chaque personne évolue différemment, à des degrés et à des rythmes différents. Il est donc difficile d'anticiper ses besoins futurs ou de planifier son avenir, car physiquement, on ne sait pas dans quel état on se trouvera.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je travaille très dur pour vivre une vie bien remplie, il m'est donc difficile de citer un accomplissement. Parfois, lorsque je vis avec une maladie, le simple fait de sortir du lit me semble être ma plus grande réussite. Sérieusement, je suis la mère de deux enfants (l'un biologique et l'autre adopté) et les voir grandir me procure une immense joie et un grand sentiment d'accomplissement. J'ai également été prêtre de paroisse pendant près de dix ans et j'ai donc eu le grand honneur d'accompagner des personnes dans leurs moments les plus difficiles. Savoir que j'ai pu les aider à traverser cette période difficile (même si ce n'est que dans une faible mesure) me procure un sentiment de fierté.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD a influencé ma vie à bien des égards. Elle m'a appris à m'adapter à mon environnement. Je pense que lorsqu'on vit avec cette maladie, on apprend naturellement à sortir des sentiers battus.

Il m'a également appris à ne pas m'attarder, car lorsque vous vous attardez, vous vous sentez "coincé", ce qui n'est ni utile ni sain. Le LGMD m'a également donné le don d'apprécier toutes les petites choses de la vie. Plus important encore, le LGMD m'a donné la capacité de ne pas me prendre au sérieux. Ma fille cadette me dit régulièrement que je suis "gaffeuse" et cela me convient - la vie est trop courte et trop incertaine pour ne pas faire une pause et rire un bon coup. L'une de mes devises est la suivante : "Si le plan A ne fonctionne pas, il y a vingt-cinq autres lettres dans l'alphabet ! J

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Cette maladie affecte tout le monde différemment et même la même personne est affectée différemment en fonction de la journée et de l'environnement. Parfois, une tâche apparemment simple et banale pour une personne valide peut sembler insurmontable pour une personne atteinte de M.D. en raison du processus et/ou des obstacles physiques impliqués. Tout ce que je peux dire au monde, aux amis, à la famille et aux soignants, c'est qu'il est important d'aimer et de soutenir les personnes atteintes de M.D., non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement et psychologiquement, même si vous ne comprenez pas complètement ce qu'elles ressentent et pourquoi.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si je me réveillais aujourd'hui et que je n'avais aucun symptôme, je me rendrais sans aucun doute directement à la plage !

 

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