LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom :    Adriana    L'âge: 48 ans

Pays: Argentine

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

WHAT ÂGE AUQUEL VOUS AVEZ ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans.

WQUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Mes premiers symptômes ont été les suivants : difficultés à monter les escaliers, fatigue et quelques chutes.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :  

Oui, mon frère est également atteint de LGMD.

WUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Au début, le plus grand défi a été le processus d'acceptation de la maladie. Étant donné que je suis une personne très indépendante avec une vie très active, aujourd'hui mon plus grand défi est de rendre mes désirs compatibles avec ce qui est possible, et de trouver des stratégies qui me permettent d'atteindre mes objectifs, de comprendre mes limites et de trouver des solutions.

WUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Être capable de surmonter les obstacles auxquels je faisais face, être mère, être entourée de mes proches et travailler tous les jours à quelque chose que j'aime. Travailler dans une ONG pour les maladies neuromusculaires, ADM Argentina, dont j'ai été la présidente en 2011 et 2016.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

J'ai dû redéfinir mes projections pour mon avenir et les domaines dans lesquels je voulais travailler, ce qui a été un grand défi. Mais c'était possible, j'ai pu grandir en tant que personne, vivre ma vie quotidienne avec plus d'intérêt, apprécier ce que la vie m'a offert et essayer d'aider d'autres personnes qui traversent des situations similaires.

WQUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

J'aimerais que le monde entier connaisse l'existence de la LGMD, ses traitements possibles, et surtout qu'il se batte pour un dépistage précoce afin d'améliorer notre qualité de vie. Soutenir le diagnostic et la recherche.

ISI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Je referais du patinage.

 

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