LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Brenda  L'âge: 55 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A - également connue sous le nom de Calpainopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 50 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été les suivants : chute, chute du poignet, démarche inhabituelle en marchant avec les hanches en avant, crampes dans les jambes et perte de poids rapide.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Aucun autre membre de la famille n'est atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi de la vie avec le LGMD est que j'ai l'air normal et que la maladie est éternelle.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Parmi mes plus grands exploits, on peut citer : le ski dans les Alpes, le kayak de mer sur la côte atlantique, le kayak de mer sur le lac Champlain et le roller dans tout l'État du Vermont. En outre, j'ai élevé une fille de 17 ans en bonne santé et je suis mariée depuis 25 ans à un mari exceptionnel qui m'aime tendrement, quoi qu'il arrive ! J'ai également conservé mon poste de directrice des loisirs dans le seul centre de villégiature 5 étoiles du Vermont pendant 22 ans.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'ai une attitude positive et je reste en bonne santé et heureux quoi qu'il arrive.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux dire à tout le monde que je suis toujours la même Brenda qui dansait chaque fois qu'elle en avait l'occasion et qui faisait la roue et des flexions arrière sur la plage de sable des falaises de Gay Head à Martha's Vineyard. Celle qui a été la première à faire du slalom sur des skis nautiques, la première à faire du ski alpin, du ski de fond et du télémark, et la première à skier dans les Alpes en Europe. Le premier à skier la paroi du Mont Washington, Tuckerman's Ravine. Le premier à skier toutes les pistes de diamant noir et double diamant noir de la station de ski de Killington dans le Vermont, y compris toutes les pistes de bois pendant 30 ans. Je ne laisserai jamais cette maladie m'étiqueter ou me clouer au lit. Le Dr Anthony Amato m'a dit "Bonne et longue vie" lorsque j'ai été diagnostiqué à l'âge de 50 ans. Je veux faire savoir au monde qu'une personne handicapée est comme vous !

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Danser avec mon mari sans fatigue. Skier sur les pistes de poudreuse avec des virages parfaits. Marcher sur une plage de sable sans fatigue. Faire de la randonnée à un bon rythme sans douleur articulaire ni chute de poignet. Faire du vélo avec les femmes et être capable de les suivre. Faire du vélo à pneus sur la neige.

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