LGMD Spotlight Interview

Nom : Cecilia   AGE : 36 ans

Pays : Argentine

LGMD Sous-type :  LGMD2A/Calpaïnopathie

 

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ?

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 12 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

J'ai commencé à marcher sur la pointe des pieds. De plus, dès mon plus jeune âge, ma mère a remarqué que j'avais des réactions retardées, par exemple lorsque je courais après une balle.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul de ma famille à être atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?

Le plus grand défi a été de s'habituer aux premiers changements, aux premières choses que je ne pouvais plus faire : par exemple, monter les escaliers et me lever du sol. À un stade plus avancé, il faut trouver des stratégies pour pouvoir se lever du lit, d'une chaise, etc., puis faire le deuil de la perte de la capacité de marcher et commencer à utiliser un fauteuil roulant ou un scooter à temps partiel ou à temps plein.

Trouver l'équilibre et connaître les limites de mon corps a également été un défi. Savoir jusqu'où je pouvais aller sans m'épuiser, décider ce que je devais faire moi-même et quand je devais demander de l'aide.

La bonne chose est que j'ai appris à accepter les changements, à être intelligente et créative, à trouver des solutions pour faire les choses autrement et à chercher des alternatives.

Quelle est votre plus grande réussite ?

Ma plus grande réussite est d'avoir toujours réalisé ce que je voulais et de continuer à le faire. Ma famille y est pour beaucoup, elle m'a toujours appris que la maladie n'est pas un obstacle ou une excuse, que tout est possible si l'on peut "trouver un chemin", qu'il existe une autre voie, qui peut comporter des obstacles, mais qui nous mènera à notre but.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Si je n'avais pas eu cette maladie, je ne serais pas la personne que je suis. Les défis m'ont permis de grandir et de devenir forte. Je ne nie pas ce que je ne peux pas faire et les circonstances qui m'affectent. J'ai développé la capacité d'affronter avec une attitude positive les changements qui se produisent. Je sais que les choses finissent toujours par s'arranger.

Cela a influencé ma carrière professionnelle et le domaine dans lequel j'ai choisi de travailler. Je travaille dans des organisations non gouvernementales au nom des droits des personnes handicapées, en particulier en ce qui concerne l'accessibilité physique. Ici, en Argentine, je fais également partie de l'Association de lutte contre la dystrophie musculaire et j'écris des articles pour encourager d'autres personnes qui vivent des situations qui entraînent un handicap.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?

1. Que cette maladie, comme beaucoup d'autres, ne rend pas les gens moins bons que les autres.
2. Briser les mythes, comme celui qui veut que nous soyons faibles et fragiles.
3. Dépasser les préjugés.
4. Pour qu'il y ait des droits égaux : que nous puissions étudier, travailler, tomber amoureux et accomplir tant de choses.

Je suis une personne déterminée à vivre pleinement sa vie. N'est-ce pas ce que tout le monde recherche ?

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?

Je peux imaginer tellement de choses ! Rien de très spécial, mais juste me reconnecter avec mon corps : courir, sauter, monter les escaliers, faire du vélo, jouer par terre avec mon neveu, aller dans tous les endroits où je n'ai pas pu entrer.

Et il est clair que je serais plus motivée pour continuer à aider ceux qui attendent toujours un remède ! J'en fais partie.

 

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