LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Nom: Darlene    L'âgeâge : 65 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: Myopathie de Miyoshi sans dysferline

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiqué à l'âge de 64 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Rétrospectivement, je me rends compte que les symptômes ont commencé à se manifester dans la quarantaine, voire plus tôt. J'ai toujours été actif, mais au fil des ans, la course à pied, le ski et le patinage sont devenus de plus en plus difficiles, alors j'ai pratiqué d'autres activités comme le vélo, les kettlebells, les poids et l'entraînement CrossFit. Je faisais face aux symptômes de la maladie de Raynaud en m'habillant plus chaudement. Au début de la soixantaine, une fonte musculaire visible au niveau des mollets a marqué le début de mon parcours d'un an vers le diagnostic. À cette époque, 80-90% des deux muscles gastrocnémiens avaient été remplacés par de la graisse.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, mais deux sœurs ont souffert de diabète juvénile. L'une d'elles est décédée de complications cardiaques liées à la maladie à l'âge de 53 ans. L'autre, aujourd'hui âgée de 58 ans et de santé fragile, s'est fait implanter un rein/pancréas à 39 ans.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

En tant que copropriétaire d'une salle de CrossFit, j'essaie constamment de trouver le bon équilibre entre un travail suffisamment intense pour solliciter mes muscles sains et les maintenir forts et mobiles, mais pas trop intense pour ne pas détruire mes muscles à risque. Jusqu'à présent, l'impact de la maladie a été minime sur ma vie : je continue à paraître, à me sentir et à bouger plus jeune que la moyenne des personnes âgées de 65 ans. J'essaie de me concentrer sur ce que je suis capable de faire chaque jour et de me rappeler que tout le monde, et pas seulement moi, est confronté à une maladie dégénérative progressive appelée vieillissement.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

En grandissant avec des sœurs diabétiques, j'ai compris l'importance d'une bonne alimentation et d'une activité physique régulière. Je comprends que ce que je mets dans ma bouche a de l'importance, et qu'un sommeil adéquat et la récupération du stress sont essentiels, quel que soit le mal dont on souffre. Bien que je ne puisse pas être certaine que des habitudes saines contribuent à minimiser mes symptômes, je choisis de croire que c'est le cas, et je continuerai à être aussi proactive que possible à cet égard. En tant qu'entraîneur, je suis en mesure de donner l'exemple d'excellentes pratiques de santé et de travailler en étroite collaboration avec nos membres afin qu'ils puissent eux-mêmes en récolter les fruits. Je suis devenu entraîneur de CrossFit à l'âge de 60 ans (après une carrière de 35 ans comme journaliste de presse écrite) et il est gratifiant de voir les autres vous dire que vous les avez aidés à changer leur vie pour le mieux.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Des décennies avant mon diagnostic officiel, des limitations physiques déroutantes m'ont poussé à trouver d'autres moyens d'être actif et de contribuer à une communauté d'athlètes d'endurance de plein air compétitifs. La résilience, l'activité physique et la force font partie de mon identité et je m'efforcerai de m'y tenir aussi longtemps que j'en serai capable. Je compte sur cet état d'esprit pour m'aider à faire face aux incertitudes que l'avenir me réserve.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La dystrophie musculaire est une maladie rare dont les variations individuelles sont infinies. Comme il n'existe pas de remède et que les sociétés pharmaceutiques n'ont guère d'intérêt financier à en trouver un, le diagnostic met souvent fin à l'intérêt que les professionnels de la santé portent à votre personne. Trouvez du soutien là où vous le pouvez et soyez votre propre défenseur.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

J'aimerais beaucoup faire du ski de fond. Nous vivons sur un réseau de pistes qui se connecte à la piste de ski American Birkebeiner, longue de 54 km, et j'aimerais connaître l'émotion de glisser gracieusement le long des collines et des vallées de cette magnifique piste forestière.

 

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