Nom: Ralph  L'âge: 24 ans

Pays: Afrique du Sud

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiqué à l'âge de 23 ans, juste après avoir terminé mon cours de plongée de sauvetage.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai un mode de vie très actif, qui fait monter l'adrénaline, et après avoir remarqué que je courais de moins en moins vite chaque jour, j'ai commencé à m'entraîner de plus en plus dur. Mais en fin de compte, mon corps s'affaiblissait de plus en plus. Après avoir terminé ma plongée, j'ai décidé de me faire aider.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule et ma famille a été très touchée lorsqu'elle a appris mon diagnostic. Cela ne m'a pas vraiment affecté. Je l'ai juste vu comme un nouveau défi. Mais au bout d'un moment, la réalité s'est vraiment imposée... si vous voyez ce que je veux dire.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Acceptation. Le fait que je ne puisse plus pratiquer toutes les activités que j'avais l'habitude de faire est un véritable défi. Il m'a été difficile d'abandonner le parachutisme, le rafting en eaux vives et le tout-terrain parce que cela sollicitait trop mes bras et mes jambes.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Vivre la vie dont rêvent la plupart des gens et être une source d'inspiration pour tous ceux qui m'entourent. Quand on a le bon état d'esprit et une forte volonté, il n'y a rien que l'on ne puisse accomplir.

Il y a une histoire qui m'inspire à vivre une vie bien remplie. Publius Horatius Cocles était un officier de l'armée de l'ancienne République romaine qui a défendu le Pons Sublicius pendant la guerre entre Rome et Clusium. Le poème se lit comme suit : Alors parla le brave Horatius, le capitaine de la porte : "À tout homme sur cette terre. La mort vient tôt ou tard. Et comment l'homme peut-il mourir mieux qu'en affrontant des obstacles redoutables ?"

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'ai toujours cru que j'étais incassable. Depuis mon diagnostic, je me suis rendu compte que rien ne peut m'arrêter. Il n'y a que la vie et la mort, et en choisissant la vie, mes rêves ne sont plus qu'à un souffle. Et j'ai l'intention de combler ce fossé.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Ne méprisez jamais les personnes qui souffrent d'une maladie, quelle qu'elle soit. L'état d'esprit nécessaire pour vivre avec un tel obstacle et le surmonter pourrait bien être trop difficile à supporter.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je commencerais à courir et ne m'arrêterais jamais jusqu'à ce que mes jambes se brisent parce que pour le moment... je serais libre !

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