LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Félix  L'âge: 35 ans

Pays: Brésil

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 11 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été les suivants : chutes, fatigue, marche sur la pointe des pieds. De plus, je n'arrivais pas à suivre les autres personnes de mon âge dans les activités physiques.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, j'ai une sœur atteinte de LGMD2A.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi a été de m'adapter aux changements de mon corps, de développer des formes de défense contre les chutes probables, des tactiques pour monter et descendre les escaliers, de faire attention à ne pas marcher à la légère sur certains obstacles et de toujours chercher une chaise pour me soutenir - en particulier lorsque je me lève d'une chaise et du sol. J'essaie toujours de faire attention à tout ce qui pourrait me faire tomber.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai appris à jouer de la guitare ! C'était un grand défi parce que la difficulté était énorme - surtout lorsqu'il s'agissait de tenir l'instrument et de faire le mouvement avec mes bras pour jouer les cordes de la guitare. Cela peut être très fatigant, mais j'y arrive quand même.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

La vie avec le LGMD m'a appris et m'apprend aujourd'hui à me battre et à donner plus de valeur à la vie. Survivre dans un monde aussi difficile demande beaucoup d'efforts et fait de moi une meilleure personne, en particulier dans mes relations avec les autres. Il y a des situations dans lesquelles nous vivons que seuls ceux qui partagent la même lutte connaissent et comprennent. Dieu a un but dans toutes les vies de ce monde. Je pense que le LGMD m'a donné un sentiment dans la vie, le plus grand défi que je pouvais avoir. Nous sommes des adversaires et, comme dans tout bon combat, j'ai l'intention de me battre jusqu'au bout - en gagnant, bien sûr !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Le monde doit connaître la LGMD, car des personnes vivent avec cette maladie. Il est important de savoir comment aider la cause. Le fait de savoir cela ne nous rend pas meilleurs ou pires que les autres personnes qui ont des limitations physiques. Et, espérons-le, dans un avenir proche, le monde connaîtra la plus grande des nouvelles : il existe un traitement pour cette maladie !

 

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais guéri demain, je glorifierais le nom de Dieu. Je ferais des choses comme jouer au football, monter des escaliers, m'asseoir et me lever sans l'aide de personne. Ce sont ces activités quotidiennes simples auxquelles la plupart des gens n'accordent pas beaucoup d'attention, mais qui sont des rêves pour ceux d'entre nous qui se déplacent en fauteuil roulant. La découverte d'un remède sera une victoire épique, une victoire qui figurera dans les livres d'histoire.

 

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