LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

NOM :  Hillary   AGE :  32 ans

PAYS :  ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type :  LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 13 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été des tendons d'Achille tendus, des voûtes plantaires hautes et un coureur lent. J'ai commencé à courir comme mon frère aîné, qui a été diagnostiqué LGMD2A en même temps que moi.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, mon frère aîné (5 ans de plus) est également atteint de LGMD2A.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus difficile avec la LGMD2A, c'est qu'elle est en constante évolution. Au cours des 20 dernières années, j'ai trouvé des moyens créatifs pour accomplir mes tâches quotidiennes. Des tâches aussi simples que d'aller aux toilettes de manière autonome ont dû être adaptées et recréées à de nombreuses reprises. À un moment donné, je me servais de mes avant-bras, de mon front et des barres d'appui pour grimper littéralement le long du mur à partir d'une position assise sur les toilettes. Comme la maladie évolue constamment, mes contournements et mes "solutions" ne fonctionnent que pendant quelques années, puis je me remets à la planche à dessin pour trouver quelque chose de nouveau.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma famille est ma plus grande réussite. Je me suis mariée à l'âge de 23 ans, alors que j'étais encore très valide. En l'espace de neuf ans, je suis maintenant une personne en fauteuil roulant à plein temps. Mon mari et moi avons eu le privilège d'adopter deux magnifiques enfants. Mon mari et mes deux enfants sont tout pour moi. La vie n'est pas toujours facile, mais avec ces trois-là à mes côtés (ou sur mes genoux), je me rappelle à quel point la vie est belle. Lorsque j'ai été diagnostiquée, je m'inquiétais toujours de savoir comment je pourrais courir après mes enfants ou les empêcher de s'enfuir dans la rue. Je ne me suis jamais imaginée dans un fauteuil roulant en train de leur courir après ! Saviez-vous que les fauteuils roulants peuvent rouler jusqu'à 7 miles à l'heure ? En fait, je n'avais aucune raison de m'inquiéter. Je peux travailler à temps partiel depuis chez moi et concilier mes responsabilités d'épouse et de mère.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

À l'âge de 13 ans, je jouais au basket-ball, au volley-ball et au softball. Le sport était tout pour moi. Comme on peut l'imaginer, le diagnostic a été un choc total et j'ai été dans le déni pendant un certain temps. Lors des essais pour l'équipe de volley-ball JV, j'ai été complètement choquée par le fait que mes entraîneurs pensaient que je n'étais pas à la hauteur. Ils ont décidé de me laisser jouer, mais à la fin de la saison, j'avais accepté le fait que je n'étais pas aussi rapide que mes coéquipiers. Cela a été un véritable choc émotionnel. Heureusement, sous l'influence de mes parents et de mes amis, j'ai décidé d'essayer de nouvelles choses et je me suis présentée au conseil étudiant et j'ai été rédactrice dans l'équipe de l'album de fin d'année. Le fait d'être occupée m'a aidée et j'ai découvert de nouvelles choses que j'aimais. Les expériences et les opportunités que j'ai eues m'ont aidée à obtenir une bourse pour l'université et m'ont permis d'accéder à d'autres opportunités de leadership sur le campus de mon université. En outre, j'ai eu l'occasion de travailler dans l'industrie hôtelière au cours des 14 dernières années et j'ai maintenant un poste qui me permet de travailler à domicile. Rester occupé a toujours été l'un des meilleurs remèdes pour ma santé mentale et, pour être honnête, je ne me souviens pas d'une époque où je n'étais pas occupé !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Sensibiliser le public aux maladies rares n'est jamais une tâche facile. Lorsque vous voyez les pompiers remplir les bottes ou les Shamrocks dans les commerces locaux, continuez à faire des dons. Cet argent permet de faire avancer la recherche et d'envoyer des enfants dans les camps de MDA. J'ai l'espoir que les recherches menées aujourd'hui changeront des vies.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

La première chose que je ferais serait de courir après mes enfants, de les lancer en l'air et de jouer jusqu'à ce que j'aie le vertige !

 

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