LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)  

Nom: Becky   L'âge: 35 ans

Pays : ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?

J'ai été diagnostiquée en 2009, à l'âge de 27 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :

Mes premiers symptômes ont été des difficultés à monter des marches, à me lever du sol ou à me lever d'un siège ou des toilettes.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

Aucun autre membre de la famille n'est atteint de LGMD.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :

Le plus grand défi pour moi est la partie mentale de la compréhension de mes limites. Savoir que ma vie n'est pas celle que j'avais imaginée. Savoir ce que mon mari et moi avons dû changer pour faire face à cette maladie qui ne cesse de progresser.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :

Je pense que ma plus grande réussite après avoir été diagnostiquée avec cette maladie est mon mariage. Nous nous sommes mariés deux mois avant que je ne commence à passer tous les tests pour déterminer ce qui n'allait pas. La maladie et la santé sont arrivées bien plus tôt que nous ne l'aurions jamais imaginé, mais nous sommes plus forts aujourd'hui grâce à cela.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Cette maladie change la vie. Malgré ma dépendance à l'égard de ma famille et de mes amis, je suis encore assez indépendante. Je conduis avec des commandes manuelles, je suis pleine de ressources pour continuer à faire des choses par moi-même et, d'une certaine manière, même si mes muscles sont plus faibles, je suis plus forte. Cela ne s'est pas produit d'un seul coup. Il m'a fallu du temps pour réaliser que je suis une personne forte même si mes muscles sont faibles.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :

Je veux que le monde sache et comprenne que cette maladie est un véritable défi. Parfois, mon cerveau ne se souvient pas que je ne peux pas faire quelque chose et je commence à le faire pour me rendre compte que je ne peux pas. Je veux qu'ils sachent qu'à partir du moment où une personne atteinte de LGMD se réveille, elle doit immédiatement penser à la manière dont elle va aborder la journée. Le monde doit savoir que cette maladie, même si elle est quelque peu invisible, est bien réelle et qu'il est extrêmement difficile d'y faire face. Ce n'est pas parce qu'une personne vit avec cette maladie qu'elle va bien ou qu'elle est guérie. Nous devons continuer à vivre notre vie, même si, derrière notre sourire, nous sommes épuisés ou blessés. Le monde doit aussi savoir qu'il y aura un remède. Il y a tellement de gens qui travaillent sur ce sujet et les progrès réalisés au cours des quelques années où j'ai été diagnostiquée ont été énormes.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :

Cette liste est LONGUE....mais je commencerais par courir. Mes jambes n'ont pas bougé de cette façon depuis si longtemps.

 

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