NOM: Younis  AGE: 14 ans
PAYS: Syrie
SOUS-TYPE LGMD: LGMD 2C

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 7 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Les symptômes ont commencé à apparaître lorsque j'avais 5 ans. Enfant, je marchais sur les orteils.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, mon frère aîné et deux de mes oncles (les frères de ma mère) ont également été diagnostiqués comme étant atteints de LGMD2C. (Mon frère aîné a immigré en Allemagne).

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Pour moi, à l'heure actuelle, les plus grands défis sont de courir, de monter les escaliers et d'aller aux toilettes de manière autonome.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je ne sais pas quelle est ma plus grande réussite, mais je suis fière de pouvoir encore marcher et d'être encore assez indépendante. Cependant, l'un des défis les plus difficiles que j'ai dû relever dans la vie a été de terminer mes études malgré les "circonstances de guerre et de déplacement" en Syrie.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Le LGMD m'a appris à être patient. Il m'a également permis d'être plus conscient et plus ouvert.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :

Je veux que le monde entier en sache plus sur cette maladie et sur les différents types de LGMD. De plus, je veux que les gens sachent qu'il est essentiel de poursuivre la recherche sur la LGMD pour trouver un remède et un traitement à ces maladies. J'espère que les scientifiques trouveront un remède à cette maladie. Je souhaite également que les gens prennent des mesures pour la prévenir.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :

Si la LGMD était guérie demain, la première chose que je ferais serait de courir vite, puis de jouer au football avec mes amis.

 

* Pour lire d'autres "LGMD Spotlight Interviews" ou pour vous porter volontaire pour une prochaine interview, veuillez consulter notre site web à l'adresse suivante https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* Merci de LIQUER, COMMENTER et PARTAGER cet article pour aider à sensibiliser le public à la LGMD !