LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW

Nom: Zia   L'âge: 26

Pays: Australie

LGMD Sous-type : Dystrophie musculaire des ceintures de type 2i

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

On m'a diagnostiqué une dystrophie musculaire à l'âge de deux ans. Après de nombreux tests et visites chez le médecin, j'ai reçu un diagnostic complet de dystrophie musculaire des ceintures de type 2i à l'âge de 22 ans.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

À l'âge d'un an, ma mère a remarqué que ma sœur jumelle et moi ne marchions pas, nous ne rampions même pas correctement, nous traînions plutôt sur nos fesses. C'est à ce moment-là que notre mère a compris que quelque chose n'allait pas.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

Seule ma sœur jumelle Cyanne est atteinte d'une dystrophie musculaire des ceintures de type 2i.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Chaque jour est le plus grand défi pour moi, car je dois compter entièrement sur ma mère et sur les personnes qui s'occupent de moi pour me sortir du lit le matin et pour tout ce qui se passe entre les deux, afin que je puisse vivre ma vie.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Oh, j'ai accompli beaucoup de choses dans ma vie et j'en ai encore beaucoup d'autres à venir ! Ma plus grande réussite serait d'avoir pu étudier. J'étudie actuellement un certificat IV en services juridiques. En 2016, j'ai obtenu mon certificat IV en gestion des petites entreprises et j'ai lancé ma propre entreprise d'édition et de relecture, Wondrous Words with Zia. Je suis également titulaire d'un Advanced Diploma in Arts (Professional Writing), d'un Certificate in Professional Editing and Proofreading, ainsi que d'un Society of Editors (SA) Award for Highest Achievement in Editing. J'ai également eu le plaisir de travailler à la bibliothèque pendant six mois avec des personnes formidables. Je suis également très impliquée dans la communauté. Avec une quinzaine d'autres personnes, je fais partie du Comité consultatif de la jeunesse (CCJ). Nous travaillons en étroite collaboration avec les membres du Conseil, nous assistons aux réunions du Conseil, nous exprimons nos préoccupations et nos opinions pour les jeunes de Whyalla et nous planifions et organisons des événements.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Je me concentre sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire. Ma devise est la suivante : "Je fais ce que je peux et j'aime ce que je peux faire ! "Je fais ce que je peux et j'aime ce que je peux faire".

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Je voudrais que le monde sache que vivre avec la LGMD est un défi. Le LGMD affecte votre

Il faut savoir que les muscles ne sont pas votre esprit et que je suis toujours capable de faire partie de la vie de tous les jours.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Je courrais, je courrais, je courrais, je courrais et... je pense que vous avez compris l'image lol ?

 

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