LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Anne   L'âge: 56 ans  

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A - également connue sous le nom de Calpainopathie

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

Pour la dystrophie musculaire, j'ai été diagnostiquée vers l'âge de 4 ans. Le diagnostic spécifique 2A n'a été posé que lors d'un test ADN à l'âge de 46 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mon premier symptôme a été que je marchais sur les orteils et que ma mère avait l'impression que les choses n'allaient pas.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je trouve qu'il est difficile de rester dans la société. Ne pas pouvoir entrer dans la maison des autres, sauter dans la voiture et partir ou voler facilement vers d'autres endroits me fait me sentir exclue. J'ai du mal à m'habiller et j'entends ensuite parler de toutes les choses merveilleuses que font mes amis et ma famille, ce qui me décourage. Je veux faire partie de la vie des gens et ne pas me contenter de les observer depuis le bord de la route.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je suis fière d'avoir obtenu mon diplôme universitaire et d'avoir réussi ma carrière. Naviguer dans le monde de l'entreprise et concourir pour de nouveaux postes a été difficile, mais j'y suis parvenue ! Bien que je ne sois plus en mesure de travailler, le fait de savoir que j'ai réussi alors que mon corps se détériorait me fait du bien.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je pense que le fait d'être atteint de LGMD m'a appris à établir des priorités. Pas seulement pour les tâches, mais aussi pour la qualité de vie. J'ai une énergie limitée et j'ai appris à la dépenser pour des choses qui ont du sens dans l'ensemble. La vaisselle sale dans l'évier n'est pas aussi importante que de passer du temps avec mon mari ou un ami.

Je pense également que le fait d'avoir connu mes propres difficultés m'a aidée à faire preuve de plus de compassion à l'égard des autres personnes en difficulté.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je voudrais qu'ils sachent à quel point cette maladie est invalidante et qu'il est possible de la guérir ! En contribuant à la recherche, d'autres personnes peuvent nous aider à guérir cette maladie.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je me précipiterais vers mon mari et lui ferais un énorme câlin !

 

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