LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Heidi  L'âge: 50 ans 

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2E

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 33 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'étais souvent raide et endolorie, surtout au niveau des jambes, puis j'ai eu des faiblesses.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Personne d'autre dans ma famille n'a été diagnostiqué comme étant atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'un de mes principaux défis est la douleur et la faiblesse quotidiennes. Lorsqu'on m'a diagnostiqué la maladie, on m'a dit qu'à un moment donné, je serais si faible que j'aurais besoin d'un fauteuil roulant. Je n'avais aucune idée de la douleur que j'allais ressentir. L'atrophie sévère de mes muscles exerce une pression trop forte sur mes autres muscles, ce qui provoque des déchirures.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite est d'être encore capable de marcher avec l'aide d'une canne.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La dystrophie musculaire des ceintures est une maladie qui dure toute la vie et qui s'aggrave progressivement. Je souhaite que les autres fassent preuve de plus de compassion à l'égard de ceux qui souffrent de douleurs chroniques. Cette maladie est incurable.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si ma LGMD pouvait être guérie demain, je travaillerais comme technologue en radiologie. Je ferais également de la course à pied et du vélo avec mes enfants et mon mari.

 

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