LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Melissa L'âge: 32 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A (une forme de calpaïnopathie)

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 26 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

À l'âge de 5 ans, j'avais du mal à courir, j'avais un muscle de la jambe hypertrophié, je trébuchais souvent et j'avais du mal à me lever du sol.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille à avoir reçu le diagnostic de LGMD2A

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever dans la vie avec le LGMD:

Les plus grands défis pour moi sont de ne pas pouvoir aider les autres, de perdre ma force, de ne pas pouvoir atteindre les choses lorsque je suis dans mon fauteuil roulant et de devoir compter sur l'aide des autres.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite est ma capacité à rester positive malgré les difficultés et le fait que j'essaie de répandre la gentillesse chaque fois que j'en ai l'occasion.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour devenir la personne que vous êtes aujourd'hui ? personne que vous êtes aujourd'hui :

Vivre avec le LGMD m'a appris à être émotionnellement forte alors que mon corps s'affaiblit physiquement.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que les gens sachent que la DM n'est pas la même chose que la SEP et que le LGMD n'affecte pas mon cerveau.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ? serait la première chose que vous voudriez faire:

Je courrais jusqu'à l'aéroport le plus proche, m'envolerais pour New York afin de rendre visite à mon frère et terminerais la journée en me relaxant dans un jacuzzi.

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