LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Andrea  L'âge: 24 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A - une forme de calpaïnopathie

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 11 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

À l'âge de 8 ans, je ne pouvais pas me tenir debout avec les talons au sol et j'ai commencé à marcher sur les orteils peu de temps après. et j'ai commencé à marcher sur les orteils peu de temps après. Des faiblesses au niveau des épaules et des hanches ont suivi.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à avoir reçu un diagnostic de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever dans la vie avec le LGMD:

Ne pas pouvoir utiliser Uber !

La nature progressive de la maladie est un défi. J'ai dû m'adapter à la perte de certaines capacités au fil du temps. Je dois m'adapter à la perte de certaines capacités au fil du temps, et il est difficile de savoir que ces pertes vont se poursuivre. de savoir que ces pertes vont se poursuivre. Par exemple, je pouvais marcher lorsque j'étais enfant, J'ai utilisé un Segway pour me déplacer pendant mon adolescence, et maintenant je me déplace en fauteuil roulant. fauteuil roulant. Pour moi, les ajustements les plus difficiles ont été de ne plus pouvoir de me rendre chez des amis parce qu'il y a presque toujours des marches, et de ne plus pouvoir jouer des instruments de musique que j'avais l'habitude d'utiliser. ne plus pouvoir jouer des instruments de musique que j'aimais autrefois.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai de la chance d'avoir trouvé à l'université un domaine d'études qui me passionne et que je peux poursuivre avec le LGMD. Je suis fière d'avoir déménagé dans un nouvel État pour suivre des études supérieures en biostatistique et de vivre de manière indépendante. Mais de cours plusieurs personnes m'ont aidé tout au long du chemin (je vous aime maman et papa :).

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour devenir la personne que vous êtes aujourd'hui ? personne que vous êtes aujourd'hui :

Parfois, la vie vous impose des défis que vous ne pouvez pas changer, mais le processus de gestion de ces défis peut souvent être très gratifiant. Vivre avec le LGMD a fait de moi une personne plus forte à bien des égards, malgré la faiblesse physique. physique. Cela m'a également appris la valeur de la vulnérabilité et de l'acceptation de la tristesse pour vivre pleinement la joie. la tristesse pour ressentir pleinement la joie. En fait, c'est peut-être le film "Inside Out" qui m'a appris m'a appris cela...

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Tout le monde devrait regarder le TED Talk de Stella Young intitulé "Je ne suis pas votre inspiration, merci beaucoup". pas votre inspiration, merci beaucoup". Elle partage un message important sur l'exploitation des personnes handicapées. l'exploitation des personnes handicapées. Je crois que la grande majorité d'entre nous la grande majorité d'entre nous sur cette terre fait de son mieux malgré les divers traumatismes qu'elle a subis. que nous avons subis. Pour ceux d'entre nous qui souffrent d'un handicap physique, ce traumatisme est un peu plus évident à l'œil nu. un peu plus évident à l'œil nu.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ? serait la première chose que vous voudriez faire:

Cette question est la plus difficile pour moi. Je n'ai jamais jamais été jaloux des gens qui courent, qui font de la randonnée ou qui vont à la salle de sport. Je me contenterais probablement d'aller à l'école en empruntant les escaliers plutôt que l'ascenseur. j'irais probablement à l'école en empruntant les escaliers plutôt que l'ascenseur. Mais c'est une réponse ennuyeuse. Peut-être que je serais plus dramatique ; je pourrais vendre mon fauteuil roulant et utiliser l'argent pour emmener ma famille en Europe. Pouvoir utiliser les toilettes dans un avion pourrait être excitant. Mais le traitement spécial qui accompagne l'utilisation d'un fauteuil roulant me manquerait. l'utilisation d'un fauteuil roulant. La différence a ses avantages.

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