LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

NOM: Denise                                  AGE: 49

PAYS: Nouvelle-Zélande

SOUS-TYPE LGMD: LGMD 2A/R1 liée à la calpaïne3

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

 J'ai été diagnostiquée LGMD à l'âge de 18 ans et j'ai reçu un diagnostic confirmé de LGMD 2A/R1 à l'âge de 39 ans.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Mes premiers symptômes étaient des difficultés à courir et à monter les escaliers.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Non, je suis le seul membre de ma famille à être atteint de LGMD.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Mes plus grands défis ont été de perdre la force de mes bras, d'être privé de mes choix, de perdre mon indépendance et de devoir compter sur les autres pour les fonctions de base.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Ma plus grande réussite est d'avoir deux magnifiques filles (20 et 16 ans).

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

Je mène une vie bien remplie malgré cette maladie. Je continue à travailler à temps plein, à voyager et à faire tout ce que je peux. J'essaie de ne pas laisser cette maladie affecter les choses que je veux accomplir dans la vie. Il y a toujours un moyen si l'on est suffisamment déterminé.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Le LGMD est une maladie progressive et débilitante qui vous prive de vos fonctions humaines de base. Les personnes atteintes de cette maladie sont incroyablement fortes face à des défis incroyables.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Si mon LGMD était guéri demain, je me baignerais à la plage !

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