LGMD "Spotlight interview" (en anglais)

Nom: Dylan                                  L'âge: 28 ans

Pays: États-Unis d'Amérique

LGMD Sous-type: LGMD 2J / R10 lié à la titine

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?: 

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 23 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?: 

J'ai commencé à remarquer qu'il m'était de plus en plus difficile de faire des choses "normales" : monter des escaliers, me lever après m'être assise par terre, sauter et m'accroupir. Je souffrais d'une fatigue musculaire constante et je tombais au hasard. Lorsque j'ai perdu la capacité de courir et que les chutes sont devenues plus fréquentes, nous avons su que quelque chose n'allait pas.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ? 

Non. Je suis la seule et unique !

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

C'est une maladie cruelle car non seulement elle nous prive naturellement de notre force et de notre mobilité, mais elle tente aussi de nous priver de notre espoir et de notre contrôle sur notre propre vie. Alors que notre corps se détériore chaque jour sans qu'aucun traitement ou remède ne soit en vue, il est facile de se sentir vaincu et négligé. Je crois que c'est là l'un des plus grands défis de la maladie : garder la tête hors de l'eau. C'est pourquoi il est particulièrement important de rester positif et de vivre au mieux de ses capacités, quoi qu'il en soit !

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai eu la chance incroyable de pouvoir parcourir le pays (44 États) en jouant de la musique avec certains des meilleurs musiciens du monde. Je ne sais pas combien de temps encore je pourrai le faire, mais c'est un rêve devenu réalité. Je suis également fier d'être diplômé de la Texas Christian University (Go Frogs) et j'ai été champion d'État aux échecs lorsque j'étais enfant. Je pense aussi être un assez bon père de chien !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Il m'apprend de nouvelles choses chaque jour. En si peu de temps, j'ai acquis la perspective de toute une vie. Je suis devenu plus apte à résoudre les problèmes. Je suis beaucoup plus patient avec moi-même et avec les autres. J'apprécie chaque instant et chaque pas qu'il me reste à faire. Je souris davantage, je regarde les nuages et je traite tout le monde avec gentillesse. J'essaie d'être le héros de quelqu'un. En plus de souffrir d'une LGMD, je suis l'homme le plus chanceux du monde, avec la meilleure famille et les meilleurs amis que l'on puisse souhaiter.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Nous sommes des personnes avec des objectifs, des aspirations, des passions et des sentiments, comme tout le monde. Beaucoup d'entre nous étaient autrefois assez "normaux". Si tout le monde savait quels obstacles il faut franchir pour qu'une personne atteinte de LGMD puisse mener à bien sa routine quotidienne, les gens commenceraient à comprendre à quel point notre communauté est résistante et résiliente. Ils se rendraient compte qu'il s'agit d'une communauté et d'une maladie pour lesquelles il vaut la peine de se battre. Alors, défendez votre cause pendant que les chercheurs et les scientifiques s'efforcent de comprendre ces maladies mystérieuses !

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je courrais dans la cour avec mon chien, je danserais avec une jolie femme, je jouerais au baseball avec mes amis et j'escaladerais probablement une montagne, juste parce que !

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