Nom : Neil Kramer

L'âge:  50

Pays: États-Unis d'Amérique

LGMD Sous-type: Inconnu

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 47 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?: J'ai commencé à avoir des faiblesses dans les jambes, ce qui a entraîné des chutes fréquentes. J'ai remarqué que j'avais progressivement des problèmes d'équilibre, que je me levais d'une chaise, que je montais les escaliers et que mes genoux lâchaient, ce qui provoquait des chutes. Un jour, il y a 4 ans, j'ai fait une mauvaise chute et je suis allée aux urgences. Le médecin m'a recommandé de consulter un neurologue. Lors de ma première visite, le médecin m'a informé que les problèmes ne concernaient pas seulement mes jambes, mais aussi mes bras. Je me souviens m'être sentie impuissante et effrayée. Il a fallu plusieurs mois pour que je reçoive enfin un diagnostic. Ces mois ont été pour le moins stressants. Pendant que le neurologue effectuait tous les tests, nous avons eu de nombreuses discussions. Lors d'une visite, nous avons parlé de mon enfance. Tout d'un coup, les difficultés que j'avais rencontrées dans mon enfance ont pris tout leur sens.

Enfant, je n'ai jamais pu faire de pompes, de tractions, grimper à la corde en cours de gymnastique, courir très vite, etc. Je ne pouvais pas non plus soulever des objets lourds. Je pensais que je n'étais qu'un enfant faible et ringard. J'ai adopté la musique et je suis devenu un fanatique.

Lorsque j'ai reçu le diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures, beaucoup de choses dans ma vie ont semblé avoir un sens.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, aucun membre de ma famille n'est atteint de LGMD. Je suppose que mon cas est un mystère.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je fais de mon mieux pour bouger le plus possible afin de ralentir la progression de la maladie ; cependant, je remarque que mes jambes s'affaiblissent. Je dois faire plus attention pour éviter les chutes. Je dois être plus à l'écoute de mon corps pour déterminer quand je dois utiliser mon déambulateur ou mon scooter. Je sais que je ne devrais pas être gêné, mais le défi est de surmonter la gêne et d'être qui je suis. Les dispositifs de mobilité sont un outil qui m'aide à conserver mon indépendance.

Je commence également à remarquer une faiblesse dans la partie supérieure de mes bras. Je me suis tellement concentrée sur mes jambes, mais je commence à m'inquiéter des difficultés supplémentaires qui se présenteront à l'avenir. Le défi consiste à ne pas s'inquiéter de l'avenir, mais à profiter de chaque jour. J'ai une famille merveilleuse et un environnement de travail favorable qui m'aide à poursuivre ma carrière avec succès.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je crois que ma plus grande réussite a été ma carrière dans les services sociaux. Je travaille pour une agence appelée le Centre régional de San Diego (SDRC). Nous coordonnons les services pour plus de 32 000 personnes souffrant de troubles du développement et leurs familles. Le travail que nous accomplissons pour notre communauté est extraordinaire. Nos clients sont notre priorité absolue. Ces dernières années, j'ai travaillé en tant que liaison législative pour notre agence. Étant donné que notre financement provient de l'État de Californie, je dois fréquemment rencontrer les législateurs de notre État et leur personnel pour veiller à ce que notre système de prestation de services pour nos clients et leurs familles reste intact. Je suis un véritable défenseur de notre système. Je pense que nos efforts ont été couronnés de succès.

Maintenant que j'ai été diagnostiquée LGMD, je peux comprendre certains des clients que nous servons et qui dépendent d'appareils de mobilité pour leur indépendance. Mon diagnostic n'a fait que renforcer ma passion pour la défense, non seulement des clients que je sers au CRDS, mais aussi de TOUTES les personnes handicapées.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD, bien que très stimulant, m'a permis de prendre davantage conscience des besoins des personnes handicapées dans notre communauté. Comme nous tous, j'ai de bons jours et des jours où mes jambes et mes bras sont lourds et fatigués. J'essaie de surmonter les mauvais jours pour m'assurer que je pratique une activité physique afin de ralentir la progression de la maladie. Je suis devenue plus forte émotionnellement parce que je ne veux pas que la LGMD m'empêche de vivre ma vie. Je suis plus déterminée à défendre ma cause et je fais tout ce que je peux pour sensibiliser le public à la LGMD et à toutes les maladies liées à la dystrophie musculaire.

J'ai toujours exercé une profession liée au service public. J'ai toujours eu envie de me présenter à des fonctions publiques. Malgré le LGMD, je suis aujourd'hui candidate au conseil municipal de ma ville. L'une de mes principales priorités est de défendre les intérêts des personnes handicapées et des personnes âgées. Je veux garantir un meilleur accès à nos espaces ouverts, à nos parcs et à nos réseaux de sentiers. La LGMD ne m'empêchera pas de réaliser mes rêves !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:  

Je veux que le monde sache que certains handicaps ne sont pas visibles. Je peux encore marcher et j'essaie de le faire aussi souvent que possible. Lorsque mes jambes sont fatiguées ou lourdes, j'utilise un déambulateur. Pour les longues distances ou les foules, j'ai besoin de mon scooter ou de mon fauteuil roulant. Lorsque j'utilise la place réservée aux handicapés et que je n'ai pas besoin de mon déambulateur, les gens me regardent parfois sans comprendre pourquoi j'ai besoin de cette place. Mes jambes sont très faibles et je risque de tomber. Je ne dois pas me sentir gêné ou honteux parce que j'ai besoin d'utiliser la place de parking pour handicapés.

Je veux sensibiliser le public à la LGMD, collecter des fonds pour la recherche sur la LGMD et défendre les intérêts de tous ceux qui souffrent de cette maladie.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:  

J'aimerais pouvoir faire du patin à roulettes comme au lycée, jouer au golf avec mon fils, faire une partie de baseball et peut-être apprendre à surfer. Je vis en Californie du Sud !