Nom: Jasmin

L'âge: 24 ans

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD 2A/R1 lié à la calpaïne 3

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée récemment, à l'âge de 24 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

La marche sur les orteils a été mon premier symptôme. J'ai remarqué des faiblesses depuis que je suis toute petite. Je me souviens qu'à l'école primaire, lorsque c'était mon tour de jouer au basket-ball contre l'autre équipe, il me fallait une éternité pour me lever du sol et courir jusqu'à l'autre côté du terrain. Je me servais de mes mains sur mes genoux pour me lever. Au collège, j'ai commencé à éviter les marches parce que j'avais remarqué que mes jambes commençaient à s'affaiblir en montant et en descendant les escaliers. Puis, tout d'un coup, je n'ai plus été capable de monter un trottoir ou une bordure de rue. Je devais prendre ma jambe avec mon pantalon lorsque j'essayais de monter.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ??

Je suis la seule personne de ma famille à qui l'on a diagnostiqué une LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Le plus grand défi de la vie avec la LGMD est de conserver mon indépendance aussi longtemps que possible.

Quelle est votre plus grande réussite ?

J'ai récemment obtenu mon diplôme d'associé en éducation des classes moyennes au Georgia Military College. Je suis maintenant une nouvelle étudiante transférée à la meilleure "Université de Géorgie", avec une spécialisation en éducation des élèves du secondaire. La bonne nouvelle, c'est que je poursuis un programme à double spécialisation qui me permettra d'obtenir mon master en même temps que ma licence ! J'envisage de devenir professeur de mathématiques (ma matière préférée). J'ai l'intention de poursuivre mes objectifs de carrière un peu plus loin en fonction de la progression de mon doctorat : comme option de secours ou finale, j'envisage de devenir professeur d'université en ligne, où je peux rester à la maison la plupart du temps et enseigner les prérequis en anglais ou en mathématiques.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ??

Le fait d'avoir une LGMD m'a rendue très humble et patiente dans toutes les situations auxquelles je suis confrontée. De plus, j'ai appris beaucoup de trucs sympas pour m'adapter à la maison et à l'extérieur, surtout maintenant, à cet âge et en tant que jeune femme à l'université qui navigue dans ce monde avec la DM !

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Je veux que le monde sache que le fait d'être atteint de LGMD est différent de la plupart des autres handicaps. Si nous tombons, nous ne pouvons pas nous relever. Cela dit, prendre notre bras pour nous aider à nous relever ne fonctionne pas pour la plupart d'entre nous. Il faut littéralement nous tirer par la taille pour nous relever jusqu'à ce que nous soyons capables de bloquer notre corps en position pour nous tenir debout. Et lorsque notre corps a été surmené, il nous faut parfois quelques jours pour récupérer. Nous ne pouvons pas accomplir certaines tâches simples que les personnes valides accomplissent. Nous devons également y réfléchir avant d'effectuer cette tâche spécifique. Avec cette maladie, nous avons tendance à devoir vérifier chaque endroit avant de nous y rendre pour nous assurer qu'il est accessible et que nous pouvons bénéficier d'aménagements.

Si votre LGMD peut être "guéri" demain, quelle serait la première chose que vous voudriez faire ??

Je voudrais me lever d'une chaise basse parce que c'est l'une de mes plus grandes difficultés avec le LGMD en ce moment.