LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Cyanne

L'âge:  29

Pays: Australie-Méridionale

LGMD Sous-type: LGMD Type 2i / R9 lié au dystroglycane

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

On m'a diagnostiqué une dystrophie musculaire à l'âge de 2 ans. Ce n'est qu'à l'âge de 21 ans que j'ai découvert que j'étais atteinte d'une LGMD de type 2i. Ou R9 maintenant que le nom a été changé.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Le tout premier symptôme que ma mère a remarqué, c'est que je ne pouvais pas tenir ma tête en l'air lorsque j'étais dans un trotteur.
De plus, je ne marchais pas à quatre pattes alors que d'autres personnes de mon âge le faisaient. J'ai eu beaucoup de mal, physiquement.

Le symptôme que j'ai remarqué pour la première fois, c'est que je n'arrivais pas à suivre les autres enfants. Je n'étais tout simplement pas aussi rapide qu'eux, mais cela ne m'a jamais dérangé ! Je savais que j'étais différent et cela ne me dérangeait pas.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ??

Ma sœur jumelle est également atteinte du LGMD2i, mais il n'y a pas d'autres cas connus dans la lignée familiale.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Je lutte contre la perte de mon indépendance. Elle devient de plus en plus inaccessible au fur et à mesure que mon état se dégrade. Comme pour la vie. Pourrai-je un jour accéder au travail de mes rêves ? Vais-je rencontrer l'homme de mes rêves ? Combien de temps encore pourrai-je continuer à faire ce que j'aime ?

L'une des autres difficultés que je rencontre dans ma vie avec le LGMD est que, trop souvent, les gens ne voient que mon fauteuil roulant. Ils ne voient pas la personne qui y est assise. Je m'efforce de changer cette situation en sensibilisant ma communauté et d'autres personnes. En montrant et en expliquant que les personnes handicapées sont aussi des êtres humains. Nous avons les mêmes désirs et les mêmes besoins que tout le monde.

Quelle est votre plus grande réussite ?

J'ai l'impression de vouloir copier et coller mon CV ici. Ha ha !

J'ai beaucoup étudié au fil des ans, car j'ai changé de carrière. J'ai passé au moins 10 ans à étudier l'architecture, l'aménagement intérieur et la décoration. Cependant, j'ai depuis changé d'orientation professionnelle, je me consacre maintenant au conseil et j'étudie l'art-thérapie. J'ai probablement suivi un total de 20 cours au fil des ans. Certains de ces cours ne sont que des cours d'un jour, pas de panique ! J'ai également fait beaucoup de bénévolat. J'ai également défendu les intérêts de ceux qui ont du mal à s'exprimer. J'ai participé à l'aménagement de ma plage pour qu'elle soit accessible aux fauteuils roulants. J'ai collecté des fonds pour acheter des fauteuils roulants et des tapis de plage. J'ai également travaillé dur pour obtenir une installation "Changing Places". Et bien d'autres choses encore.

Au fil des ans, j'ai pris la parole lors d'événements et de forums, j'ai travaillé en étroite collaboration avec le conseil municipal et je me suis rendu au Parlement. J'ai été invitée à des événements et à des forums et j'ai remporté des prix. J'ai même ma propre entreprise. Ce n'est que la pointe du ice burg !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ??

Oh, cela m'a certainement influencé ! Ce que je fais aujourd'hui, je le dois à mon LGMD. Je ne pense pas que je serais la même personne aujourd'hui sans cela.

Je suis beaucoup plus patiente, ouverte d'esprit et terre-à-terre, et je comprends que tout ne va pas sans difficultés. J'apprécie les choses que je peux encore faire, comme dessiner ou peindre, sachant qu'un jour je pourrais perdre cette capacité aussi. Mais j'aurai toujours un esprit fort. Je perdrai peut-être la capacité de faire des choses physiquement, mais j'ai un esprit fort et sain et je l'utiliserai jusqu'à ma mort !

Je crois que j'ai toujours eu le désir d'aider les gens. Je sais qu'un peu d'aide peut faire beaucoup. J'envisage de devenir conseillère et peut-être de suivre une thérapie par l'art pour aider ceux qui en ont besoin.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Eh bien, c'est facile. LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DES CEINTURES, ÇA CRAINT ! La dystrophie musculaire des ceintures est une maladie qui entraîne une faiblesse musculaire. Vos muscles dépérissent, vous ne pouvez ni gagner ni augmenter votre force. Vos muscles continuent à se détériorer avec le temps, ce qui peut rendre la vie extrêmement difficile. Aucune séance d'exercice ou d'haltérophilie ne m'aidera à me muscler comme un Jo moyen. C'est le genre de maladie qui s'aggravera toujours avec le temps. Il n'y a pas de remède, ni de médicaments pour m'aider.

Cela rend la vie difficile, surtout lorsque les lieux ne sont pas accessibles aux fauteuils roulants. C'est un obstacle après l'autre !

Si votre LGMD peut être "guéri" demain, quelle serait la première chose que vous voudriez faire ??

Je serrerais ma mère et mes frères dans mes bras. J'ai perdu la capacité de faire des câlins il y a des années ! Je sauterais aussi à cloche-pied ! Je pense que je serais perdue. Je ne saurais même pas par où commencer, ni quoi faire !