LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Sanjana

L'âge: 55 ans

Pays: Inde

LGMD Sous-type: LGMD2A/R1 Calpaïne 3 - apparenté

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 13 ans.

Quels ont été vos premiers SYMPTÔMES ?

Les symptômes ont commencé à se manifester vers l'âge de cinq ans. Je marchais sur les orteils en montant les escaliers ou en grimpant une côte. J'avais besoin de m'appuyer sur mes genoux pour me lever d'une position assise. Je me tenais en équilibre sur mes orteils lorsque j'étais en position accroupie.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Oui, mes deux frères aînés ont également été diagnostiqués comme étant atteints de LGMD2A/R1.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Les plus grands défis concernent les activités de la vie quotidienne. Et le fait de ne pas pouvoir servir mes parents qui vieillissent de jour en jour.

Quelle est votre plus grande RÉALISATION ?

Ma plus grande réalisation a été la création d'une organisation de lutte contre la dystrophie musculaire, l'Association indienne de lutte contre la dystrophie musculaire. www.iamd.in Et maintenant la création d'un centre de réhabilitation pour toutes les formes de dystrophie musculaire.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Ce que je suis aujourd'hui, je le dois à la LGMD. J'ai dirigé avec succès une boutique de vêtements de créateurs pour dames pendant 27 ans, tout en mettant sur pied l'organisation pour la dystrophie musculaire.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Je veux que le monde sache tout sur la LGMD - les symptômes, les défis, la prise en charge, la rééducation, les dernières recherches scientifiques et l'organisation qui s'efforce de sensibiliser et de soulager les personnes et les familles touchées par cette maladie neuromusculaire progressive.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

Si je suis guéri, je veux qu'il en soit de même pour tous les individus diagnostiqués dans ce monde.