LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom :  Osman

L'âge: 30 ans

Pays :  Turquie

LGMD Sous-type :  LGMD2D/R3 Lié à l'alpha-sarcoglycane

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ?

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 16 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Les symptômes ont commencé à se manifester vers l'âge de 17 ans. J'ai ressenti le besoin de me reposer après avoir couru un peu. J'étais fatigué lorsque je montais les escaliers. Après quelques années, j'ai commencé à m'accrocher en montant les escaliers ou en me levant d'une position assise. À l'âge de 25 ans, j'ai commencé à ne plus pouvoir me pencher en avant et à marcher lentement pour ne pas tomber.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Oui, ma sœur a également été diagnostiquée LGMD2D/R3.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?

Les plus grandes difficultés concernent les activités de la vie quotidienne. Je ne peux pas aller où je veux avec ma famille et monter les escaliers sans m'accrocher à quelque chose.

Quelle est votre plus grande réussite ?

Ma plus grande réussite est d'avoir été ingénieur en informatique et d'avoir contribué à la création de l'association LGMD Turquie.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je suis devenu une personne très consciente. J'essaie d'aider les autres dans toutes les situations, au mieux de mes capacités. J'essaie d'annoncer ma maladie et d'autres maladies à d'autres personnes.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?

Je veux que le monde sache tout sur la LGMD - les symptômes, les défis, la prise en charge, la rééducation, les dernières recherches scientifiques et l'organisation qui s'efforce de sensibiliser et de soulager les personnes et les familles touchées par cette maladie neuromusculaire progressive.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?

Si je guéris, je veux courir sans arrêt et monter des escaliers dans des endroits que je craignais auparavant.