LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Name: Soralla

L'âge: 28

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD 2A/R1 lié à la calpaïne 3

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 23 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Au début, mes symptômes étaient une légère faiblesse du bas du corps, j'avais du mal à monter les escaliers aussi vite que j'en avais l'habitude, ou à me lever du sol, surtout lorsque nous nous asseyions dans la cour d'éducation physique. N'oubliez pas que ces symptômes ont commencé dans les années 11^th de l'école secondaire. Pourtant, je n'ai été diagnostiquée qu'à l'âge de 23 ans.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Aucun autre membre de la famille n'a été diagnostiqué comme étant atteint de LGMD. J'ai deux frères et sœurs plus jeunes qui n'ont pas été testés, mais ils ont dépassé l'âge de 23 ans et se portent bien pour le moment.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Personnellement, pour moi, le plus grand défi est d'accepter la personne que je suis en train de devenir. Je dis cela parce que parfois, je me rends compte que beaucoup de changements que je subis ne sont pas de mon fait et ne dépendent pas de moi. L'un d'entre eux est la perte progressive de mon indépendance. Après avoir vécu une vie très indépendante et avoir eu l'impression que le monde était à ma portée, le sentiment de perdre cette vision de l'avenir a été et sera probablement mon plus grand défi.

Quelle est votre plus grande réussite ?

Ma plus grande réussite est d'avoir trouvé ma voix. Je ne suis pas aussi militante que je le voudrais, mais j'ai parlé de moi et de mon histoire à plusieurs reprises. J'ai créé une chaîne YouTube et j'ai raconté mon histoire de mon point de vue. Je suis également très fière d'être retournée à l'école pour terminer mes études qui avaient été interrompues en raison du diagnostic de mon handicap.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Il m'a ouvert le cœur, l'esprit et l'âme comme rien d'autre n'a jamais pu le faire. Je veux croire que j'ai toujours été très empathique et que j'ai un grand cœur, mais malheureusement un cœur très faible. J'ai été très malmenée dans mon enfance et j'ai subi des traumatismes. Maintenant que je traverse cette épreuve, j'ai l'impression que tout ce passé a préparé mon cœur à cette bataille. Je le dis haut et fort, car je suis plus forte émotionnellement que je ne l'aurais jamais imaginé. Si je devais parler de moi aujourd'hui à mon cadet, je ne me croirais pas.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Je veux que le monde sache que nous sommes importants. La LGMD est un handicap physique, mais elle a des répercussions sur la santé émotionnelle, mentale et même spirituelle. Aidez donc les autres à raconter leur vérité, leur histoire, et aidez-nous à diffuser dans le monde entier notre message d'espoir, à savoir qu'un jour nous pourrons trouver un remède.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

Si je pouvais être guérie demain, il y a tant de choses, d'aventures, de sorties et d'événements auxquels je participerais. Mais il y a une chose que je continuerais à faire, c'est militer et travailler dur pour que tous ceux qui peuvent être guéris aient la chance qu'ils méritent. Parce qu'après avoir vécu avec cette maladie, je ne peux pas me lever et vivre ma vie sans jamais regarder en arrière comme si rien ne s'était passé.