Nom: Bruyère

L'âge: 60 ans

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD2A/R1 lié à la calpaïne 3

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 30 ans.

Quels ont été vos premiers SYMPTÔMES ?

Mes premiers symptômes ont été une démarche latérale, des difficultés à monter les escaliers et des chutes.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul de ma famille à être atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Le plus grand défi pour moi est de rester aussi indépendant que possible sans assistance. Jusqu'à présent, j'y suis parvenu.

Quelle est votre plus grande réussite ?

Mes plus grandes réussites sont mes deux enfants, le fait de continuer à vivre de manière autonome et de conduire ma camionnette en étant assis dans mon fauteuil roulant électrique.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD m'a influencé en faisant de moi une personne plus indépendante et plus positive.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Je veux que le monde sache que l'on peut mener une vie heureuse et "normale" si l'on s'en donne la peine, même si l'on est en fauteuil roulant. Je veux aussi que le monde sache que je ne me suis pas laissé abattre par le LGMD. Je vis chaque jour pleinement, le sourire aux lèvres.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

Si j'étais guéri demain, la première chose que je ferais serait de courir un marathon avec mon fils et ma fille. Ils sont mon univers !