Ce projet unique vise à sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants à la LGMD. Le projet LGMD Advocacy Bundles comble le fossé entre les cliniciens et les patients par le biais d'un soutien à la défense des intérêts, tout en fournissant des outils et des ressources utiles au personnel et aux patients.
Si vous êtes intéressé par le projet LGMD Advocacy Bundle pour votre clinique, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : info@LGMD-Info.org.
Objectifs du projet
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Sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants à la LGMD
- 2
Souligner l'importance de la confirmation génétique d'un diagnostic pour faciliter la prise en charge des symptômes et l'accès aux essais cliniques vitaux actuels et futurs.
- 3
Informer les cliniciens et les patients sur les registres de patients atteints de LGMD et sur le rôle qu'ils jouent dans l'avancement de la recherche.
- 4
Partager l'énergie et la passion de la communauté LGMD afin que les patients et les familles puissent trouver du soutien et ne se sentent pas seuls dans leur parcours LGMD.
- 5
Combler le fossé entre les cliniciens et les patients (par le biais d'un soutien à la défense des intérêts)
- 6
Fournir des outils utiles au personnel et aux patients
- 7
Établir des relations cliniques et entrer en contact avec de nouveaux cliniciens qui ne sont pas encore bien connus de la communauté des défenseurs des droits de l'homme.
Sites des cliniques participantes
Les premiers sites cliniques participant au projet LGMD Advocacy Bundles sont les suivants
- Université de Californie, Irvine, CA
- Université du Colorado, Denver, CO
- Hôpital pour enfants Nationwide, Columbus, OH
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK
- Université de Washington, St. Louis, MO
- Université du Commonwealth de Virginie, Richmond, VA
Ressources
Livret du patient LAB
La brochure LAB destinée aux patients fournit des informations complètes sur la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD), y compris les méthodes de diagnostic, les options de traitement, les expériences des patients et les ressources pour le soutien et la défense des intérêts.
Guide de l'aidant LAB
Le guide de l'aidant LAB fournit des informations essentielles, des conseils pratiques et des ressources pour soutenir les aidants des personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures (DMG), en mettant l'accent sur les soins personnels, la santé mentale et la résilience.
Œuvre d'art de la clinique
Cure LGMD
À propos de l'artiste
"CURE LGMD" est un appel à l'action lancé par la communauté des personnes atteintes de ces maladies rares. Les couleurs multiples représentent la diversité des sous-types de LGMD et des populations de patients, tandis que les panneaux répétitifs soulignent l'urgence de la mission.
Josh Thayer, qui vit avec le LGMD 2B/R2, a créé l'image originale en peinture acrylique en utilisant neuf panneaux de toile de 6″ x 6″ montés sur un panneau de mousse. Josh s'est inspiré en partie de l'image d'amour emblématique des années 1960 de Robert Indiana, qu'il admire depuis l'enfance. Originaire de Boston, Josh travaille comme conseiller général de la Jain Foundation et s'adonne à l'art comme passe-temps.
John Spencer, qui vit avec le LGMD 2I/R9, a rendu les variantes numériques à l'aide d'Adobe Illustration. John est concepteur UX chez Adobe. Il réside dans l'Intermountain West et passe son temps à pêcher dans les cours d'eau locaux avec ses enfants et à explorer de nouveaux endroits en famille.
LGMD
À propos du concepteur
Kae Tran est une designer indépendante basée à Toronto et membre de la communauté de la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD 2B/R2). Elle a commencé à ressentir des symptômes à l'âge de 13/14 ans et a été diagnostiquée à 17 ans. Elle est très impliquée dans la défense des personnes handicapées et de la communauté de la dystrophie musculaire. Kae a trouvé le moyen d'intégrer la défense des droits et l'éducation dans son travail.
Après avoir enduré de nombreuses épreuves et expériences négatives, Kae s'est sentie obligée de parler d'elle-même ; elle a commencé à partager en ligne des détails intimes sur son parcours et ses luttes avec la LGMD. Elle a rapidement appris qu'il y avait beaucoup d'autres personnes dans le monde qui souffraient silencieusement de LGMD, comme elle l'avait fait.
Kae s'est désormais donné pour mission d'être une voix au sein de la communauté et de sensibiliser l'opinion publique à l'impérieuse nécessité de trouver un remède.
Ensemble, nous sommes plus forts
A propos de nous
La LGMD Awareness Foundation est une organisation de défense des intérêts des patients qui se consacre à la sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD). En collaboration avec d'autres fondations de la LGMD, notre objectif est de fournir des informations et des ressources éducatives à la communauté de la LGMD et au public.
En sensibilisant et en défendant les personnes atteintes de LGMD, notre objectif est de faciliter l'accès des personnes atteintes de ces maladies neuromusculaires rares à un diagnostic, à des soins et à des traitements.
Carol Abraham, qui vit avec le LGMD 2A/R1, est la fondatrice de la LGMD Awareness Foundation, une organisation caritative publique exonérée d'impôts (501 (c)(3)). En 2015, elle a également créé la Journée de sensibilisation à la LGMD, qui est célébrée dans le monde entier le 30 septembre de chaque année.