Vivre avec une dystrophie musculaire des ceintures (DMG) présente des défis uniques, tant sur le plan physique que financier. La page sur les possibilités de subvention de la LGMD constitue une ressource précieuse, car elle offre des informations détaillées sur divers programmes et subventions conçus pour aider les personnes atteintes de LGMD. Qu'il s'agisse d'aide financière pour l'achat d'équipement adapté, de modifications du domicile ou de bourses d'études, ce guide vise à alléger certains des fardeaux auxquels sont confrontés les patients atteints de LGMD, en veillant à ce qu'ils aient accès à l'aide dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie.
Programmes et subventions
Vivre avec une maladie neuromusculaire évolutive telle que la dystrophie musculaire des ceintures (DMG) peut parfois représenter un défi financier. Il existe de nombreux coûts liés au handicap que les assurances publiques et privées ne couvrent généralement pas. Les modifications apportées à la maison pour la rendre plus accessible, les aides adaptatives, certaines fournitures médicales et l'équipement ne sont que quelques exemples de ce que les personnes peuvent être amenées à acheter avec leurs propres fonds. Vous trouverez ci-dessous quelques ressources susceptibles d'apporter une aide pour alléger la charge financière.
Le Fonds du Colorado pour la dystrophie musculaire est une organisation à but non lucratif qui s'est donné pour mission d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire ou d'une maladie neuromusculaire. Elle offre des subventions aux personnes qui ont besoin d'une aide financière.
- Les subventions peuvent être accordées, entre autres, pour l'équipement, les thérapies, les fournitures médicales, l'aménagement du domicile ou l'adhésion à un centre de loisirs, qui ne sont pas entièrement couverts par l'assurance.
- Les candidats doivent résider aux États-Unis et être atteints d'une forme quelconque de dystrophie musculaire ou de maladie neuromusculaire.
- Le montant maximum par demande est de $1.000, payable à un seul fournisseur.
- Pour en savoir plus, visitez le site Site web du CFMD
Le Fondation CLR Good Life est une organisation à but non lucratif dont l'objectif est d'aider les familles touchées par la dystrophie musculaire à "vivre la belle vie". Elle offre trois programmes pour aider les familles touchées par la dystrophie musculaire :
- Équipements spéciaux de mobilité - Tout dispositif de mobilité permettant d'améliorer l'accessibilité du domicile ou du véhicule. Scooters, fauteuils roulants électriques, aménagements du domicile, rampes, ascenseurs, AFO, monte-escaliers, etc.
- Créateur de rêves - Un programme qui vise à réaliser les rêves de toute une vie pour les enfants (âgés de 18 ans et moins) directement touchés par la maladie.
- Aide à l'accessibilité - Un service de recherche pour trouver des voyages, des hôtels, des compagnies aériennes, des sites sportifs et tout autre lieu accessible ! Vous partez en vacances et vous avez besoin d'aide pour trouver les meilleurs voyages accessibles ? Nous pouvons vous aider !
- Pour plus de détails sur ces programmes, consultez le site de la Fondation Good Life du CRL. site web
Le Rire de mon cauchemar est une organisation à but non lucratif qui s'efforce d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire en fournissant gratuitement du matériel adapté et médical aux personnes dans le besoin ! Son objectif est de fournir des appareils et des technologies qui aident ses clients à mener une vie plus saine, plus confortable et plus productive.
- Le Programme "Plus de cauchemars est conçu pour aider les personnes atteintes de dystrophie musculaire. L'objectif de No More Nightmares est de fournir aux personnes atteintes de dystrophie musculaire un équipement et une technologie importants pour leur permettre de continuer à vivre une vie formidable !
- Programme de subvention pour l'accessibilité technique fournit des technologies d'assistance et des équipements adaptés aux personnes souffrant d'un quelconque handicap
- Pour en savoir plus sur la procédure de candidature, veuillez consulter le site web de la Commission européenne. Site web du LAMN
- NMD United est une organisation à but non lucratif composée d'adultes vivant avec un handicap neuromusculaire. Cette organisation offre généreusement une variété de petites subventions pour aider à compenser certains des coûts cachés d'un handicap que les personnes vivant avec un revenu fixe ou un faible salaire sont obligées de payer pour maintenir leur indépendance.
- Tout adulte vivant avec un handicap neuromusculaire* peut demander et recevoir une bourse de l'ALEF.
- Les personnes peuvent demander et recevoir jusqu'à 3 subventions d'un montant total maximal de $500 au total. Les anciens bénéficiaires de subventions des années précédentes peuvent présenter une nouvelle demande.
- Les subventions sont accordées selon le principe du premier arrivé, premier servi, dans la limite des fonds disponibles. Les personnes qui connaissent des difficultés financières immédiates, telles que leur santé, leur sécurité et/ou leur capacité à vivre de manière indépendante dans la communauté sont affectées, sont vivement encouragées à poser leur candidature.
- Les demandes de subvention sont soumises à l'approbation de la commission ALEF de NMD United.
- Tous les détails concernant les subventions ALEF actuellement disponibles sont disponibles sur le site suivant les Site web de NMD United
La fondation Curb Free est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) qui offre des bourses de voyage aux utilisateurs de fauteuils roulants.
- Si vous rêvez de visiter une destination particulière, remplissez une demande et vous serez peut-être choisi pour faire le voyage de vos rêves !
- Pour en savoir plus sur ce programme de subvention et pour poser votre candidature, consultez le site suivant Site web de la Curb Free Foundation
- La Fondation Speak est une organisation à but non lucratif entièrement gérée par des bénévoles qui vivent avec une forme de dystrophie musculaire ou qui ont un proche handicapé. Il s'agit d'une organisation caritative et confessionnelle qui se consacre à aider les personnes de tout âge à faire face et à surmonter les difficultés liées à la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM).
- Le Programme C.A.R.E. offre aux patients atteints de dystrophie musculaire des ceintures nouvellement diagnostiqués une boîte remplie d'outils utiles comprenant des technologies intelligentes et des articles donnés par le Consortium international des organisations de la dystrophie musculaire des ceintures. (Ce programme est disponible pour les patients qui ont reçu un diagnostic de LGMD à partir du 1er mai 2021). Ouvert aux résidents américains uniquement.
- Le Projet HOPE attribue une allocation unique pouvant atteindre $300 aux candidats qualifiés vivant aux États-Unis qui ont reçu un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures et qui ont besoin d'une aide financière pour les dépenses liées à l'équipement médical durable pour la mobilité (y compris les scooters de mobilité, les commodes de chevet et les chaises de douche, par exemple). Ouvert aux résidents américains uniquement.
- Le Subvention pour l'équité en matière de santé offrira des bourses de voyage à des patients qualifiés vivant aux États-Unis pour visiter un centre d'excellence approuvé en matière de LGMD.
- Tous les détails concernant les programmes actuels de la Fondation Speak sont disponibles sur le site web de la Fondation. Site web de la Fondation Speak
Le United Spinal Association (Association pour la colonne vertébrale) énumère sur son site web un certain nombre de sources de financement pour les personnes handicapées. Toutes les organisations ont des critères d'admissibilité que le demandeur de subvention doit respecter. La plupart d'entre elles limitent le montant des subventions qu'elles accordent. Il est conseillé de contacter directement l'organisation pour obtenir des informations complètes sur les subventions disponibles, les critères de qualification et la procédure de demande.
- Subventions pour l'équipement sportif adapté
- Subventions pour véhicules adaptés et modifications
- Subventions pour les technologies d'assistance
- Subventions générales ou polyvalentes
- Subventions pour la modification de l'habitat et le logement
- Subventions pour la réadaptation et la thérapie
- Des informations détaillées sur ces subventions et programmes sont disponibles sur le site web de la Commission européenne. Site web de la United Spinal Association
Autres subventions et remises
Les subventions en espèces, les remises, les équipements d'occasion et les dons de main-d'œuvre sont autant d'options qui permettent d'augmenter le budget consacré à la modification de la maison ou du véhicule. Ces ressources peuvent vous aider.
Marché en ligne pour les véhicules accessibles et autres équipements d'occasion.
Propose un annuaire des États pour trouver des ressources locales en matière d'aide financière à l'aménagement du logement.
Offre des informations sur le financement, un guide des options d'équipement de mobilité et un localisateur de revendeurs.
Visitez leur site web pour plus de détails.
Liste des subventions publiques et autres ressources pour le financement de véhicules accessibles.
Visitez leur site web pour plus de détails
Financé par le ministère américain de l'agriculture. Les bénéficiaires doivent être âgés de 62 ans ou plus et appartenir à des ménages à faibles revenus. Les fonds peuvent être utilisés pour modifier des résidences existantes.
Recherchez le bureau du HUD (Housing and Urban Development) de votre État pour connaître les subventions liées aux modifications.
Aller à leur site web.
Bourses d'études et ressources éducatives
Fondation EveryLife pour les maladies rares est une organisation non partisane à but non lucratif (501(c)(3)) dont l'objectif est de permettre à la communauté des patients atteints de maladies rares de plaider en faveur d'une législation et d'une politique efficaces, fondées sur la science, qui favorisent le développement équitable et l'accès à des diagnostics, des traitements et des remèdes qui sauvent des vies.
- #RAREest Fonds de bourses d'études enrichir la vie des adultes atteints de maladies rares en les aidant à poursuivre leurs études.
- La bourse est accessible à tout patient atteint d'une maladie rare, âgé de 17 ans ou plus et résidant aux États-Unis.
- Cette bourse n'est pas liée à un diplôme spécifique ou à un programme de quatre ans ou de deux ans.
- Visitez leur site web pour connaître les conditions d'éligibilité et les dates limites de dépôt des candidatures.
Rire de mon cauchemar (LAMN)
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Le programme de bourses d'études Laughing at My Nightmare (Rire de mon cauchemar)
- Chaque année, une ou deux personnes vivant avec une dystrophie musculaire recevront la bourse d'études Laughing at My Nightmare Academic Scholarship pour couvrir tous les frais de scolarité, les frais et le matériel de cours afin d'obtenir un diplôme de premier ou de deuxième cycle dans une université publique de l'État.
- Te nouveau programme devrait être officiellement lancé en 2024 !
- En savoir plus sur le LAMN site web
Study.com a élaboré un guide complet sur l'université et la carrière à l'intention des étudiants handicapés afin de leur fournir des informations essentielles sur leurs études universitaires et de les aider à réussir. Le guide Guide des études et des carrières pour les étudiants handicapés offre des informations approfondies sur les bourses d'études ainsi que des détails dans plusieurs domaines, notamment
- Droits légaux des étudiants handicapés
- Services que les établissements d'enseignement supérieur peuvent ou doivent mettre à disposition
- Aménagements requis pour les étudiants
- Technologies et applications utiles pour les étudiants
- Bourses d'études et subventions pour les étudiants handicapés
- Aide financière aux étudiants handicapés
- Programmes de stages et de placement pour les étudiants handicapés
- Visitez leur site web pour en savoir plus
Avec des éléments traduits dans plus de 20 langues, le Journée des maladies rares Boîte à outils pour l'école est conçu pour vous aider à entamer une conversation avec les enfants et les enseignants sur les maladies rares telles que la dystrophie musculaire des ceintures.
- Connaissez-vous un jeune enfant ou une famille qui a du mal à se faire accepter et à se faire des amis à l'école ?
- Vous êtes enseignant dans une école maternelle ou un jardin d'enfants et un élève de votre classe souffre d'une maladie chronique ?
- Êtes-vous un parent ou un adulte qui croit au partage des valeurs d'empathie et d'inclusion avec les jeunes enfants ?
Dans le cadre de la plateforme mondiale de la Journée des maladies rares et en collaboration avec nos alliances nationales d'organisations de patients atteints de maladies rares, des éléments (traduits dans plus de 20 langues) ont été rassemblés pour vous aider à entamer la conversation avec les enseignants ou les jeunes enfants.
- S'il vous plaît Télécharger la boîte à outils pour les écoles ressources.
- Adaptez-les et traduisez-les ! Ce sont des outils que vous pouvez utiliser librement.
Le United Spinal Association (Association pour la colonne vertébrale) répertorie sur son site web un certain nombre de bourses d'études destinées aux personnes handicapées. Toutes les organisations ont des critères d'admissibilité que le candidat à la bourse doit respecter. La plupart d'entre elles limitent le montant de la bourse qu'elles accordent. Il est conseillé de contacter directement l'organisation pour obtenir des informations complètes sur les bourses disponibles, les critères d'admissibilité et la procédure de demande.
- Des informations détaillées sur ces subventions et programmes sont disponibles sur le site web de la Commission européenne. Site web de la United Spinal Association
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