NOM DE L'ORGANISATION: Au-delà des étiquettes et des limites 

SITE WEB :              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK :     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

Chaîne YouTube :   www.youtube.com/user/John71377

 

QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE : 

LGMD2A / Calpaïnopathie

SI VOUS VOUS CONCENTREZ SUR UN SOUS-TYPE, EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS S'Y INSCRIRE ?

Coalition pour la guérison de la calpaïne 3 maintient le Registre mondial des patients atteints de LGMD2A qui est accessible en ligne.

VOTRE ORGANISATION EST-ELLE À BUT NON LUCRATIF ?        

Oui, nous sommes une organisation à but non lucratif 501(c)3.

CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:

Moi, John C. Graybill II, j'ai créé la BL&L pour deux raisons. La première était de collecter des fonds pour la recherche. De 1995 à 2006, chaque année, j'allais voir mon neurologue et il me disait qu'il n'y avait aucune nouvelle en termes de traitement. Je voulais changer cela. La deuxième raison pour laquelle j'ai créé BL&L était de sensibiliser le public grâce à mes vidéos. À l'époque, personne n'enregistrait l'évolution de la LGMD et il n'y avait personne avec qui je pouvais entrer en contact. En réalisant des vidéos, j'ai ouvert la porte à d'autres personnes pour qu'elles puissent entrer en contact avec moi et ne pas se sentir seules. Mes vidéos sont disponibles sur YouTube

QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :

Soutenir la recherche scientifique rigoureuse sur la LGMD2A et informer les autres sur l'évolution de la maladie, telle qu'elle est relatée dans mon expérience personnelle.

QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION :

Système de soutien en ligne par les pairs via Facebook. Le groupe que j'ai créé est "Dystrophie musculaire des ceintures : Au-delà des étiquettes et des limites"et compte actuellement plus de 3 000 membres dans le monde entier. Le groupe est ouvert à toute personne atteinte d'une forme quelconque de LGMD, quel que soit le stade d'évolution de la maladie.

DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?

Contribution de $50 000 à la recherche.

Que voulez-vous que le monde sache à propos de VOTRE ORGANISATION ?:

Que si vous voulez changer les choses, vous pouvez le faire en faisant un pas après l'autre.

COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :

Faites un don et/ou rejoignez le groupe Facebook LGMD. Les dons peuvent être faits en ligne.

QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :

Contactez John C. Graybill II par courrier électronique à l'adresse suivante : jcg713@aol.com

Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?

Le remède existe.