NOM DE L'ORGANISATION: Fondation LGMD2L
SITE WEB : Fondation LGMD2L.org
Facebook : Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
Twitter : @LGMD2L
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
Nous nous concentrons sur la dystrophie musculaire des ceintures de type 2L (LGMD2L).
SI VOUS VOUS CONCENTREZ SUR UN SOUS-TYPE, EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS S'Y INSCRIRE ?
Oui, le registre des patients pour la LGMD2L est accessible sur notre site web à l'adresse suivante www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
Votre organisation est-elle à but non lucratif ? Si oui, de quel type :
Oui, organisme de bienfaisance public basé aux États-Unis et exonéré d'impôt en vertu de l'article 501 (c)(3).
CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
Principalement, la nécessité de développer un registre de patients pour les personnes diagnostiquées avec la LGMD2L afin d'être préparé pour les essais cliniques, lorsqu'ils seront disponibles.
QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :
L'objectif de la Fondation LGMD2L est d'unir les personnes touchées par cette maladie rare. Elle fournit également un forum ouvert pour se connecter, discuter et finalement construire une communauté de membres LGMD2L. Bien que notre maladie soit rare et mal comprise, nous avons créé cette fondation afin de constituer une base de données de patients atteints de LGMD2L en vue de futures recherches scientifiques et essais cliniques. La seule façon de faire évoluer les choses est d'unifier ceux qui veulent trouver un remède !
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION :
Registre, informations via le site web et les médias sociaux. Soutien en cas de besoin et mise en relation avec d'autres ressources communautaires.
DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?
Obtenir notre statut d'association à but non lucratif et lancer le site web avec le registre.
Que voulez-vous que le monde sache à propos de VOTRE ORGANISATION ?:
Nous développons d'excellentes relations dans ce domaine et nous espérons créer un registre qui nous aidera lorsque les essais cliniques seront prêts à démarrer.
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :
Notre site web contiendra des informations permettant de nous contacter et éventuellement de faire des dons déductibles des impôts, dont nous aurons besoin pour rester en contact avec l'information lors des événements et des conférences.
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :
Notre site web contient notre adresse électronique et notre numéro de téléphone. N'hésitez pas à nous contacter à tout moment. Vous pouvez également nous envoyer un message via Facebook ou Twitter.
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Nous nous réjouissons à l'idée de réussir à trouver des remèdes et des traitements pour la LGMD2L.
* Pour lire d'autres "LGMD Spotlight Interviews" ou pour vous porter volontaire pour une prochaine interview, veuillez consulter notre site web à l'adresse suivante https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
